Welkom

Welkom op de website van de Hidradenitis Patiënten Vereniging (H.P.V.).

Mocht u nog vragen, opmerkingen of wensen m.b.t. deze website hebben, dan verzoeken wij u deze te mailen naar info@hidradenitis.nl.

Ook kunt u bij het bekijken van de site altijd op de knop Feedback klikken.


Word lid!

Word lid van de Hidradenitis Patiënten Vereniging, want samen staan we immers sterk!

 

Kijk hier voor de voordelen van het lidmaatschap en het aanmeldingsformulier.


Registreren

Leden van de H.P.V. kunnen zich hier registreren voor toegang tot het afgeschermde gedeelte van de website en toegang tot het forum.

Registratie zal pas kunnen worden voltooid na verificatie door de webmaster. Deze stuurt een bericht naar het opgegeven e-mail adres.


Oproep UMC Groningen onderzoek

Doe mee! Hoe meer onderzoek hoe beter voor de behandeling!


Promotie onderzoek van UMC Groningen en Erasmus MC

 

Momenteel doen onder andere de afdeling dermatologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen, in samenwerking met de afdeling dermatologie van het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, onderzoek naar de kwaliteit van leven en seksuele gezondheid van patiënten met hidradenitis suppurativa.
De resultaten van dit onderzoek kunnen eraan bijdragen dat hidradenitis suppurativa patiënten in de toekomst betere psychologische en/of seksuologische ondersteuning zullen ontvangen. Daarom is het zo belangrijk de psychische impact van hidradenitis suppurativa te bepalen.

 

Voor deelname aan het onderzoek heeft u inloggegevens nodig. U kunt deze inloggegevens aanvragen via Anita van der Maten: a.d.van.der.maten@umcg.nl.
Uw geboortedatum is nodig voor het aanmaken van de inloggegevens: vermeld daarom uw geboortedatum in deze email. 
 

Wij vragen u deze vragenlijst online in te vullen. Uw gegevens zullen vertrouwelijk en anoniem worden verwerkt en zijn niet naar u herleidbaar.

 

Het is de bedoeling dat u de online vragenlijst in één keer invult; dit zal maximaal 30 minuten in beslag nemen.

 

Klik op deze link om de online vragenlijst te starten:

https://qtrial2015az1.az1.qualtrics.com/SE/?SID=SV_9vjwICFWnfc4oTz


Oproep deelname groepsgesprek

Laat je stem horen!

 

Volle Maan communicatiebureau zoekt mensen met hidradenitis suppurativa die mee willen doen aan een groepsgesprek in Amsterdam op zaterdag 23 mei of zaterdag 6 juni 2015.
We horen graag van u wat het betekent om te leven met hidradenitis suppurativa. Met deze informatie willen we komen tot zinvolle projecten die mensen met hidradenitis suppurativa kunnen ondersteunen. De gegevens uit het gesprek zullen geanonimiseerd gebruikt gaan worden en reiskosten worden vergoed.  
De definitieve datum wordt in overleg vastgesteld. Het gesprek en de daaruit voortkomende projecten worden financieel mogelijk gemaakt door een farmaceutisch bedrijf.

Voor aanmelden voor dit groepsgesprek en/of meer informatie kunt u contact opnemen met Erwin van Ditmarsch: erwin@volle-maan.nl of 020 524 6090.

 

Volle Maan is een communicatiebureau en houdt zich bezig met projecten over ziekte en gezondheid.


Bijeenkomst 18 mei Rotterdam

ALV maandagavond 18 mei 2015, Rotterdam EMC

 

Bent u nog steeds lid? Een persoonlijke uitnodiging voor de leden volgt nog.

 

Deze lotgenoten bijeenkomst met interessante lezing wordt gehouden in het Erasmus MC, afdeling dermatologie. 

Prof. E. Prens geeft een lezing over de stand van zaken, onderzoek en (toekomstige) behandelingen van hidradenitis. Kom ook naar deze bijzonder interessante bijeenkomst! 

Voor koffie/thee en broodjes wordt gezorgd.

Ontvangst 17.00 uur, eindtijd ca. 20.00 uur


Aanmelden is verplicht en kan via info@hidradenitis.nl.

Adres bijeenkomst:

Burg. ’s Jacobplein 51, 3015 CA Rotterdam (metrostation Dijkzigt)