Welkom

Welkom op de website van de Hidradenitis Patiënten Vereniging (H.P.V.).

Mocht u nog vragen, opmerkingen of wensen m.b.t. deze website hebben, dan verzoeken wij u deze te mailen naar info@hidradenitis.nl.

Ook kunt u bij het bekijken van de site altijd op de knop Feedback klikken.


Word lid!

Word lid van de Hidradenitis Patiënten Vereniging, want samen staan we immers sterk!

 

Kijk hier voor de voordelen van het lidmaatschap en het aanmeldingsformulier.


Registreren

Leden van de H.P.V. kunnen zich hier registreren voor toegang tot het afgeschermde gedeelte van de website en toegang tot het forum.

Registratie zal pas kunnen worden voltooid na verificatie door de webmaster. Deze stuurt een bericht naar het opgegeven e-mail adres.


Oproep UMC Groningen onderzoek

Doe mee! Hoe meer onderzoek hoe beter voor de behandeling!


Promotie onderzoek van UMC Groningen en Erasmus MC

 

Momenteel doen onder andere de afdeling dermatologie van het Universitair Medisch Centrum Groningen, in samenwerking met de afdeling dermatologie van het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, onderzoek naar de kwaliteit van leven en seksuele gezondheid van patiënten met hidradenitis suppurativa.
De resultaten van dit onderzoek kunnen eraan bijdragen dat hidradenitis suppurativa patiënten in de toekomst betere psychologische en/of seksuologische ondersteuning zullen ontvangen. Daarom is het zo belangrijk de psychische impact van hidradenitis suppurativa te bepalen.

 

Voor deelname aan het onderzoek heeft u inloggegevens nodig. U kunt deze inloggegevens aanvragen via Anita van der Maten: a.d.van.der.maten@umcg.nl.
Uw geboortedatum is nodig voor het aanmaken van de inloggegevens: vermeld daarom uw geboortedatum in deze email. 
 

Wij vragen u deze vragenlijst online in te vullen. Uw gegevens zullen vertrouwelijk en anoniem worden verwerkt en zijn niet naar u herleidbaar.

 

Het is de bedoeling dat u de online vragenlijst in één keer invult; dit zal maximaal 30 minuten in beslag nemen.

 

Klik op deze link om de online vragenlijst te starten:

https://qtrial2015az1.az1.qualtrics.com/SE/?SID=SV_9vjwICFWnfc4oTz


Een nieuw Blog!

Happyhisu Blog

 

Graag wilde ik jullie op de hoogte stellen van mijn recent gestarte blog over leven met hidradenitis suppurativa.
Ik ben op dit vlak ervaringsdeskundige, na meer dan 20 operaties, vele varianten aan medicaties en een behoorlijk ernstige en recidiverende variant van hidradenitis.

Ik wil dit blog wekelijks gaan schrijven, om alles omtrent het leven met hisu met mensen te delen en om nuttige informatie te delen met andere patiënten.

 

Enkele weken geleden werd ik 31. Die leeftijd waarop gewrichten gaan kraken, je af en toe een verdwaalde rimpel ontdekt, maar daarna weer tot de conclusie komt dat de meerderheid der mensen (in ieder geval de mensen die je vaak ziet) nog steeds iets ouder is. Dat lucht dan weer op. Totdat je, zoals elke hisu’er ongetwijfeld heeft meegemaakt, antibiotica voorgeschreven krijgt. En niet zomaar antibiotica, nee, die lekkere sterke. Die pillen die een olifant met een blaas van een meter doorsnede nog binnen een paar uur kunnen genezen van blaasontsteking. Van die antibiotica voel je je geleidelijk aan steeds wat ouder dan 31 worden.. totdat je merkt dat de gemiddelde 80’er nog kwieker loopt.
Lees verder