Bestuur

Mocht u ideeën hebben voor het bestuur, over de koers die wij moeten varen of mocht u een steentje bij willen dragen aan de vereniging, neem dan zo snel mogelijk contact met één van ons op via bestuur@hidradenitis.nl.

Naam, leeftijd, woonplaats

Mijn naam is Peter Boelens, 63 jaar en woonachtig in Houten. Ik heb geen hidradenitis.

Wie ben jij in 5 woorden?

Altijd weer op zoek naar uitdagingen. Mijn drive is om samen met anderen moeilijke zaken op te pakken.

Welk werk doe je of heb je gedaan?

Van oorsprong ben ik fysiotherapeut en ik heb altijd in een ziekenhuis gewerkt. Daarnaast heb ik meerdere bestuursfuncties vervuld, ook in het openbaar bestuur. Nu ben ik voorzitter van de HPN en van de NVvP (vereniging van podotherapeuten).

Wat deed je als je dit werk niet deed?

Tennissen, boek lezen en tv kijken.

Waarom de H.P.V.?

Ik zie het als een mooie uitdaging om alle vrijwilligers bij de H.P.V. te helpen en te ondersteunen bij hun zeer belangrijke werkzaamheden.

Welk boek ligt er op je nachtkastje?
De Hongerspelen van Suzanne Collins

Waar heb je een uitgesproken hekel aan?
Muggenziften en sleur.

Wat moet je koste wat het kost ooit nog eens doen?

Die ene wereldreis maken.

Welke informatie wil je toevoegen over jezelf (kan van alles zijn, wat je kwijt wilt)

Ik ben getrouwd met Koosje, twee kinderen en drie kleindochters. Regelmatig ben ik oppasopa. En ik houd van reizen en tv-detectives.

Ik heet Francine Das.

Ik ben 70+ en woon in Den Haag

Ik heb sinds mijn pubertijd de huidziekte vitiligo.

Vitiligo is een huidziekte waarbij je lichaam pigment in de huid afbreekt, met als gevolg witte vlekken op de huid. Het is een auto-immuunziekte en dat gaat bij mij gepaard met andere auto-immuunziekten. Ook heb ik de huidziekten lichen planus en eczeem.

Wie ben jij in 5 woorden?

Hoe zou ik mezelf beschrijven in 6 woorden: problemen zijn om op te lossen.

Welk werk doe je of heb je gedaan?

Van origine ben ik medisch analist, later heb ik o.a. gewerkt als hoofd informatie- en applicatiebeheer bij een onderdeel van het min. van BZK.

Ik heb ook lang in de Clientenraad Academische ziekenhuizen gezeten en ben nu nog lid van het lokale clientenberaad van het Erasmus MC. Voor mijn eigen vereniging doe ik nog wel eens wat vrijwilligerswerk en ik ben penningmeester van Huidpatiënten Nederland, de koepel vereniging voor alle huidpatiënten verenigingen.

Wat deed je als je dit werk niet deed?

Wat zou ik doen als ik niet meer de dingen doe die ik nu doe?

Ik denk lezen en luieren, schilderen en wandelen, handwerken, koken en tuinieren.

Hoe leef je met je huidziekte hoe beïnvloedt die je leven?

Het zou gek zijn als een ziekte je leven niet beïnvloedt, maar alles is zoals het is, maak er het beste van. Dus eigenlijk beïnvloeden mijn (huid)ziekten mijn leven positief. Je leert goed relativeren, maar ook opkomen voor de belangen van patiënten.

Wat draag jij bij aan de maatschappij?

Door Huidpatiënten Nederland kom ik in contact met veel inspirerende huidpatiënten. Elke dag weer krijgen mensen een diagnose te horen. Elke dag zijn er mensen die dan graag met lotgenoten willen spreken en advies krijgen over de consequenties van die diagnose. Als iedereen zich een beetje inzet, wordt dat allemaal lichter.

Welk boek ligt er op je nachtkastje?

Op dit moment ligt ‘De kunst van het veldspel’ van Chad Harbach op mijn nachtkastje. En tussendoor lees ik stukjes in ‘Een geschiedenis van de wereld in 100 voorwerpen’ van Neil MacGregor. ‘Wij zijn ons brein’ van Dick Schwaab heb ik ook nog niet uit.

Waar heb je een uitgesproken hekel aan?

Ik heb niet gauw echt een hekel aan iets, maar ik heb wel een beetje een hekel aan negatief door blijven zeuren over zaken waar je niets aan kan veranderen. Het helpt jou en anderen in ieder geval geen steek verder. Zoek de kansen en niet naar wat niet kan en tel je zegeningen.

Wat moet je koste wat het kost ooit nog eens doen?

Ik zou nog wel eens naar Suriname willen gaan. Niet koste wat het kost. Maar ik dagdroom graag over veel reizen.

Wat verwachten mensen niet van jou?

k maak het voor mezelf lekker druk en hoop dat niemand dan van me verwacht dat ik regelmatig een kopje koffie of thee bij ze kom drinken om zo maar een beetje te kletsen over niks. Niks voor mij!

Welke informatie wil je toevoegen over jezelf

Ik ben gelukkig getrouwd met Carlo Brookman. Samen hebben we vijf kinderen en acht kleinkinderen.

Yvonne van der Schouw

Lelystad

geboren 22-09-1955

Hidradenitis sinds 1958 

Wie ben jij in 5 woorden?

Creatief, kritisch, intelligent, eerlijk en eigenwijs.

Welk werk doe je of heb je gedaan?  

Senior communicatiemanager bij een internationaal farmaceutisch    bedrijf tot ik in 2010 werd afgekeurd.

Wat deed je als je dit werk niet deed?

Waarschijnlijk hetzelfde maar bij een ander bedrijf

Wat draag jij bij aan de maatschappij?

Ik doe vrij veel vrijwilligerswerk, onder meer voor School's Cool een project dat kinderen met een hoog risico op schooluitval begeleidt.

Hoe leef je met H.S.( hoe beïnvloedt H.S. je leven)

HS bezorgt me de bekende pijn en beperkt me in mijn bewegingen. Maar op momenten dat er geen actieve ontstekingen zijn, voel ik me net als ieder ander.

Waarom de H.P.V.?

Omdat het belangrijk is dat mensen, zeker zij die net gediagnosticeerd zijn, goede informatie  krijgen. Daarnaast lopen er nog teveel mensen rond die niet weten wat ze hebben, daarom moet er meer bekendheid aan de ziekte worden gegeven.

Welk boek ligt er op je nachtkastje?

Er ligt geen boek op mijn nachtkastje, want ik lees nooit in bed. Momenteel lees ik “Last night in twisted River” van John Irving, mijn favoriete schrijver.

Waar heb je een uitgesproken hekel aan?

Aan mensen die menen anderen de maat te kunnen nemen op grond van  afkomst of religie.

Wat moet je koste wat het kost ooit nog eens doen?

Een rondreis door China.

Wat verwachten mensen niet van jou?

Dat ik mijn mond houd op momenten dat ik iets te zeggen heb!

Welke informatie wil je toevoegen over jezelf (kan van alles zijn, wat je kwijt wilt)

Wie meer over mij zou willen weten, is welkom mijn weblog te  bezoeken!

Http://www.emiliever.blogspot.com

Met veel plezier wil ik mij aan u voorstellen als de interim voorzitter van de H.P.V. Mijn naam is Anneke Helder, echtgenote en moeder van drie dochters. Ik woon in Groningen, hou van fietsen, muziek en theater.
Ik ben naast een kleine aanstelling als docent, zelfstandig ondernemer en eigenaar van Helder Advies. Het interim voorzitterschap is voor mij een betaalde opdracht. Ik ben van oorsprong verpleegkundige en gezondheidswetenschapper. Ik ben werkzaam geweest bij de NPCF en verschillende adviesbureaus. In 2003 ben ik Helder Advies begonnen.
Ik voel mij vereerd door het vertrouwen wat het oude bestuur en de actieve vrijwilligers in mij hebben gesteld door mij te vragen de vereniging door een lastige periode heen te loodsen. Ik ken de vereniging vanuit een eerdere opdracht voor het vrijwilligersbeleid. Ik ben altijd onder de indruk geweest van de hoeveelheid en de kwaliteit van de activiteiten die zijn ontplooid binnen de vereniging. Er is nog veel te doen voor Hidradenitis patiënten op het gebied van diagnostiek, behandeling en erkenning van de ziekte. Gelukkig zijn er twee leden bereid gevonden om samen met mij het interim bestuur te vormen. Zij zullen zichzelf aan u voorstellen.
Ik heb zelf geen hidradenitis; wel ben ik van dichtbij bekend met allerlei soorten eczeem. Zowel mijn jongste dochter, mijn echtgenoot als mijn moeder en zus hebben in meer of minder ernstige mate eczeem. Van dichtbij maak ik mee wat huidaandoeningen een last kunnen geven door de zichtbaarheid en gebrek aan erkenning van de last die je ervan kunt hebben.

Graag stel ik mij aan u voor als interim-bestuurslid van de H.P.V.

Mijn naam is Ria Moons en ik ben 60 jaar. Geboren in Brabant woon ik al ruim 35 jaar in het mooie Twente, in Enschede.
Mijn beroep is psycholoog/psychotherapeut. Ik werkte in een psychiatrisch ziekenhuis en daarna bij een Riagg. Sinds 3 jaar jaren werk ik nog slechts een paar uur in een psychotherapeutisch centrum.

Ik ben bekend met hidradenitis vanaf mijn puberteit, maar weet pas enkele jaren dat ik deze aandoening heb die me soms danig in de weg kan zitten.

Nu ik wat meer tijd heb voor andere dingen dan mijn werk, heb ik besloten actief wat voor de vereniging te gaan doen en toen kwam deze interim-bestuurstaak op mijn pad.

Omdat ik het belangrijk vind dat deze vereniging bestaat én moet blijven bestaan, wil ik graag mijn steentje bijdragen. Heel belangrijk vind ik het contact met de leden en hun inbreng bij wat wij als bestuur in gang moeten zetten en moeten bewaken. Ideeën, klachten en plannen zijn dan ook zeer welkom!

Ik ben al meer dan 10 jaar lid van de H.P.V.. In al die jaren heb ik veel steun van de vereniging ondervonden. Vooral de voorlichting over behandelmethodes is heel belangrijk voor me geweest. Dus toen Anneke Helder mij benaderde voor een bestuursfunctie heb ik daar niet erg lang over na hoeven denken. Ik hoop dat ik samen met Anneke en Ria de vereniging nieuw leven kan inblazen.

Mijn huid is mijn zwakke schakel, ik lijd aan (niet onder) hidradenitis sinds mijn veertiende, psoriasis sinds mijn achttiende en heb door de jaren heen allerlei andere tijdelijke huidafwijkingen ontwikkeld. Een jaar of tien geleden is daar fibromyalgie bijgekomen.

Toch prijs ik mezelf gelukkig. Ik woon heel mooi op het Groninger platteland, heb een fijne partner, een huis vol dieren en een goed lopend eigen bedrijf. Ik heb me gespecialiseerd in het maken van registers voor wetenschappelijke boeken. Van mijn hobby lezen, heb ik mijn werk kunnen maken. Vooral het nauw samenwerken met beroemde en minder beroemde auteurs is een heel interessant onderdeel van mijn vak. Ik werk vanuit huis en kan mijn werktijden zelf bepalen. Ik was een enthousiaste tuinier en klusser, maar heb mijn interesses vanwege de fibromyalgie moeten verleggen naar minder inspannende bezigheden. Zo verzamel ik vocale jazzmuziek en filmmuziek uit de jaren 50 en 60 en lees ik nog meer dan voordien.