Hidradenitis Patiënten Vereniging

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (H.P.V.)

Onze vereniging is opgericht op 21 augustus 1997 ontstaan uit een zelfhulpgroep.

Doel

1. Het bevorderen van het welzijn van hen die lijden aan hidradenitis suppurativa, in het bijzonder haar eigen leden, door middel van het organiseren van diverse activiteiten.
2. Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ten aanzien van hidradenitis suppurativa, de oorzaken, de behandeling daarvan en alles wat daarmee in de ruimste zin van het woord verband houdt.

Methoden

Het geven van voorlichting aan leden, partners, geïnteresseerden, en (para)medici betreffende hidradenitis.

Het leggen, bevorderen en in stand houden van onderlinge contacten tussen patiënten en familieleden van patiënten door het organiseren van regionale gespreksgroepen en landelijke bijeenkomsten. Daarnaast is er ook een telefonisch lotgenotencontact, waardoor tussentijds ook ondersteuning geboden kan worden.

Het opkomen voor gezamenlijke belangen en het verwerven van inspraak en medezeggenschap in instellingen die voor de belangen van onze leden relevant zijn in samenwerking met andere patiëntenverenigingen.

Het doorgeven van informatie aan (para)medici, om daardoor meer aandacht te krijgen voor hidradenitis suppurativa en het wetenschappelijk onderzoek daarnaar in alle opzichten te stimuleren.

Het geven van voorlichting aan het grote publiek teneinde de maatschappelijke acceptatie van de aandoening en begrip voor patiënten te vergroten.

Activiteiten

Lotgenotenbijeenkomsten
Mogelijkheid voor leden en hun partners om ervaringen, tips en informatie uit te wisselen. Velen vinden hier steun, herkenning en erkenning. De bijeenkomsten worden begeleid door ervaringsdeskundigen, die zelf ook hidradenitis hebben. Dit lotgenotencontact wordt zowel regionaal als landelijk georganiseerd.

Partnerbijeenkomsten
Daar waar behoefte is worden partners in de gelegenheid gesteld om hun ervaringen uit te wisselen.

Jongerenbijeenkomsten
Bijeenkomsten voor en door jongeren.

Telefonisch lotgenotencontact
Telefonisch contact met een ervaringsdeskundige van de vereniging.

Informatieve bijeenkomsten
Hier worden gastsprekers uitgenodigd zoals artsen, dermatologen, alternatieve geneeswijzen, diëtisten etc. om uitleg en informatie te geven over onze aandoening en (nieuwe) behandelingen.

Informatieverzameling- en verspreiding
Informatieverspreiding vindt plaats via eigen nieuwsbrief, de website en het blad Huid.

Contacten met en ondersteuning/advies door dermatologen, chirurgen, wondverpleegkundige, apotheker en huidtherapeuten.

Contacten met andere patiëntenverenigingen, in zowel binnen- als buitenland.

Deelname aan beurzen en de Nationale Huidweek

Aangesloten bij de Huidfederatie en CG-raad

Juridisch advies via CG-raad

Website met uitleg, informatie en tips voor patiënten met als extra het forum waarop iedereen zijn/haar verhaal, probleem, tip of nieuws op kan zetten.

Wilt u ook lid worden van onze vereniging? Klik dan hier.