Wilt u de vereniging versterken? Het interim bestuur is dringend op zoek naar een voorzitter en een penningmeester. Kijk hier voor de vacatures. 

Zorgzine is het nieuwe digitale magazine van de NPCF. In Zorgzine vindt u informatie en advies over een actueel zorgthema. Daarnaast kunt u zelf uw mening geven of uw ervaring delen.

Dit jaar wordt door de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten gemaakt. Dit plan moet in de komende jaren vorm geven aan de wereld van de zeldzame ziekten. Om zoveel mogelijk de patiënten en mensen die te maken hebben met een zeldzame ziekte de mogelijkheid te geven om hun ideeën kenbaar te maken is er een vragenlijst gemaakt waar je jouw ideeën voor het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten kunt invullen (voor 6 februari!).