OVER DE HPV

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een kleine landelijke patiëntenorganisatie voor mensen die lijden aan de ziekte hidradenitis suppurativa (HS). Dat zijn in Nederland naar schatting ongeveer 160.000 mensen. Niet iedereen die de ziekte heeft, weet dat ook. Wij maken ons sterk voor vroegtijdige diagnose en behandeling van hidradenitis. Daarnaast geven we voorlichting en willen we persoonlijk én online contact tussen mensen met HS bevorderen. De vereniging presenteert zich met een inhoudelijk toegankelijk geschreven nieuwsbrief, via een eigen website, op social media als Facebook en Twitter, en op bijeenkomsten van zorgprofessionals.

Doelstellingen
De HPV heeft twee doelstellingen voor de lange termijn:

  • Het bevorderen van het welzijn van hen die lijden aan hidradenitis suppurativa, in het bijzonder haar eigen leden, door middel van het organiseren van diverse activiteiten.
  • Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ten aanzien van hidradenitis suppurativa, de oorzaak, de behandeling en alles wat daarmee in de ruimste zin van het woord verband houdt.

De komende jaren wil de HPV groeien naar een organisatie met meer naamsbekendheid en (daardoor) meer bereik. Dat begint intern: door te verankeren van wat al bereikt is, versterking van bestuur en uitvoering, een efficiëntere bedrijfsvoering met een beter rendement en een intensievere samenwerking met de medisch adviseurs en externe partners. Pas dan kan de HPV de beweging in de zorg creëren die voor mensen met hidradenitis noodzakelijk is en werken aan een betere externe zichtbaarheid. De focus ligt hierbij vooral op het bereiken van meer mensen met HS en hun familieleden, en daaruit voortvloeiend het verkrijgen van meer leden.

 

Activiteiten

Onze activiteiten bestaan onder andere uit:

  • het geven van voorlichting over hidradenitis aan leden, partners, geïnteresseerden en (para)medici;
  • het bevorderen en in stand houden van onderlinge contacten tussen mensen met HS en familieleden van patiënten door het organiseren van regionale gespreksgroepen en landelijke bijeenkomsten.
  • het opkomen voor gezamenlijke belangen en het verwerven van inspraak en medezeggenschap bij instellingen die voor de belangen van onze leden relevant zijn (in samenwerking met andere patiëntenverenigingen);
  • vanuit patiënten perspectief doorgeven van informatie aan (para)medici om zo meer aandacht te krijgen voor hidradenitis suppurativa en het wetenschappelijk onderzoek daarnaar in alle opzichten te stimuleren;
  • het geven van voorlichting aan het grote publiek met als doel de maatschappelijke acceptatie van de aandoening en het begrip voor mensen met hidradenitis te vergroten;
  • deelname aan het initiatief van het zorgveld om een expertisecentrum op te zetten in het Erasmus MC voor Hurley III HS-patiënten, Europese initiatieven om de bekendheid van HS in verschillende Europese landen (waaronder Nederland) te vergroten en commissies die richtlijnen herschrijven, waarmee op termijn meer erkenning verkregen kan worden bij zorgverzekeraars voor de behandeling van hidradenitispatiënten;
  • het onderhouden van contacten met onze medisch adviseurs, Huidpatiënten Nederland, farmaceuten en andere relevante stakeholders;
  • het bijhouden van medische ontwikkelingen op het gebied van HS en deze in toegankelijke taal aan mensen met HS aanbieden;
  • het informeren van leden, partners, geïnteresseerden en (para)medici over actualiteiten en achtergronden rondom HS en het creëren van meer bekendheid door middel van onze website, social media accounts en de nieuwsbrief.

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).


Word lid!