Hidradenitis Patiënten Vereniging (H.P.V.)

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (H.P.V.) is een kleine landelijke patiëntenorganisatie. De vereniging is opgericht op 21 augustus 1997 en is ontstaan uit een zelfhulpgroep.

Inmiddels heeft de vereniging ongeveer 650 leden en dit aantal neemt gestaag toe.

De H.P.V. voorziet nu al in een grote behoefte aan kennis, informatie over de ziekte en behandelmogelijkheden en emotionele ondersteuning. Met de groep gedreven medische adviseurs, die de H.P.V. steunt en stimuleert, is alle kennis en soorten advies in huis die nodig is om leden en geïnteresseerden te kunnen adviseren. De waardering van leden voor de dienst telefonisch lotgenotencontact is groot. De H.P.V. presenteert zich met een inhoudelijk toegankelijk geschreven nieuwsbrief, via een eigen website en op beurzen.
Organisatorisch bestaat de H.P.V. uit een klein groepje zeer betrokken vrijwilligers, met onderling korte lijnen die bestuurlijk en uitvoerend samenwerken in een opbouwend kritische sfeer. Vrijwilligers zijn vaak al lang bij de H.P.V. betrokken en voelen zich zeer verantwoordelijk voor het voortbestaan van de H.P.V. 
Het bestuur is ondernemend en reageert alert op externe ontwikkelingen met deelname aan initiatieven die belangrijk zijn voor de belangen van leden. Bijvoorbeeld het opstellen van zorgrichtlijnen door medici waarmee op termijn meer erkenning verkregen kan worden bij zorgverzekeraars voor de behandeling van hidradenitis patiënten. De H.P.V. doet ook mee aan het initiatief van het zorgveld om een expertisecentrum op te zetten in een poli voor H.S. patiënten.