Welkom bij de Hidradenitis Patiënten Vereniging
Wij maken ons sterk voor vroegtijdige diagnose en goede behandeling van hidradenitis. Daarnaast geven we
voorlichting en willen we persoonlijk én online contact tussen mensen met HS bevorderen. Lees meer →
Nieuws
Wat vinden HS patiënten belangrijk als het gaat om kwaliteit van leven?
In de dermatologische richtlijn voor behandeling van hidradenitis suppurativa (HS) die gaan over ‘kwaliteit van leven’ en over ‘leef adviezen’ is aan wijziging toe.
Als vereniging willen wij graag bij het herschrijven van deze hoofdstukken de mening en ervaringsdeskundigheid van patiënten inbrengen.
Graag willen wij dat u daarvoor een vragenlijst invult. De onderwerpen zijn niet op iedereen van toepassing en ook niet compleet.
Klik voor de pdf versie van de vragenlijst die u kunt printen en invullen. U kunt ook een word versie downloaden en op de pc invullen.
Wilt u de ingevulde vragenlijst mailen naar voorzitter@hidradentis.nl
Ervaringen delen
Het is prettig om een klankbord te hebben. Iemand die echt begrijpt wat je doormaakt en hoe hidradenitis jouw leven beïnvloedt. De HPV biedt daarvoor een platform. Je kunt chatten met ervaringsdeskundigen, deelnemen aan het forum of de ervaringen van anderen lezen in hun blogs.
Word lid
Samen staan we sterk. Word lid van de HPV, ontvang de HPV nieuwsbrief en het kwartaalblad HEELdeHUID. Ook krijg je toegang tot de door HPV georganiseerde bijeenkomsten en het forum en de chat op de website. Bovendien help je hiermee je eigen invloed te vergroten.
Agenda
Zet de datum alvast in je agenda, op zaterdag 29 september vindt op het landgoed Heerlijkheid Mariënwaerdt in Beesd, het 'Happy met je Huid Festival' plaats.
Op 7 april heeft de HPV op de huisartsbeurs gestaan om de nieuwe richtlijn HS bij de huisartsen onder de aandacht te brengen.
Op 18 april is er een bijeenkomst in het Flevoziekenhuis in Almere geweest, een grote opkomst.
Op 21 april is in Amersfoort de ALV gehouden met sprekers over voeding, pijn en relaties. Daar is het voorstel besproken om te fuseren met Huidpatienten Nederland. De aanwezige leden hebben er mee ingestemd een fusie voorstel uit te gaan werken.
Heb ik Hidradenitis?
Ons HPV YouTube film materiaal: YouTube
Heb je last van steeds terugkerende abcessen, puisten of ontstekingen in liezen en/of oksels? En misschien ook wel in de schaamstreek, onder en op je borsten, op je rug, op de billen of in de bilspleet? Grote kans dat het hidradenitis suppurativa is…
De laatste tijd is er veel aandacht in de media geweest voor Hidradenitis. Ook AbbVie heeft een website ontwikkeld over hidradenitis. Hier vind je nog veel meer informatie over de ziekte:
