Welkom bij de Hidradenitis Patiënten Vereniging
Wij maken ons sterk voor vroegtijdige diagnose en goede behandeling van hidradenitis. Daarnaast geven we
voorlichting en willen we persoonlijk én online contact tussen mensen met HS bevorderen. Lees meer →
Huid Nederland heeft alle relevante tips en links verzameld op één handige pagina. Even checken voor je je zorgverzekering onder de loep neemt. Let op: óók handig als je niet wilt switchen! Op de pagina huidnederland.com/
Twee generaties voorzitters: Carla Swinkels zette 25 jaar geleden als ervaringsdeskundige met HS de patiëntenvereniging op en was 14 jaar voorzitter van de HPV. Carla kijkt met een goed gevoel en tevreden blik terug. Onlangs ontmoetten Mirella, de huidige voorzitter van de vereniging en Carla elkaar (opnieuw) en blikken samen terug.
Regelmatig vragen wij jouw medewerking voor onderzoek. In het voorjaar van 2022 hebben 50 mensen die korter dan 5 jaar over de diagnose hidradenitis beschikken een online vragenlijst ingevuld. De onderzoeksresultaten van dit onderzoek over ‘snellere herkenning en doorverwijzing van hidradenitis’ zijn bekend.
Beau is onze vaste blogster. Zij vertelt over haar ervaringen met HS. Dit keer heeft ze het met ons over verandering bewerkstelligen bij jezelf. Persoonlijke doelen behalen. Hoe je je leven kunt inrichten om JOU als persoon daarbij het beste te ondersteunen. 'Bouw een veilig basiskamp', is haar advies.
De juiste zorg op de juiste plek: een ziekenhuis waar meer kennis en ervaring is met HS, omdat daar meer HS-patiënten behandeld worden en/of meer mogelijkheden zijn voor specialistische HS-zorg. Wij noemen dit ‘dermatologen-plus’ of Hidradenitis Care dermatologen, afgekort HiCare en werken hard aan versterking van dit netwerk.
Iemand krijgt klachten, is het hidradenitis? Wie stelt de diagnose, wie behandelt? En hoe help je mensen verder met HS? Allemaal vragen waar we antwoord op willen geven en waar ondersteunende middelen voor zijn ontwikkeld. Speciaal voor zorgverleners en behandelaars brachten we dit helder in beeld met een infographic.
