Welkom bij de Hidradenitis Patiënten Vereniging
Wij maken ons sterk voor vroegtijdige diagnose en goede behandeling van hidradenitis. Daarnaast geven we
voorlichting en willen we persoonlijk én online contact tussen mensen met HS bevorderen. Lees meer →

Aandacht voor Hidradenitis

Het farmaceutische bedrijf Novartis publiceerde in hun magazine ‘Skin to live in’ de afgelopen maanden maar liefst 3 artikelen over de huidziekte Hidradenitis. Aan het woord zijn dr. Hessel van der Zee, prof. Dr. Barbara Horváth en Mirella van de Bunte ism Peter van den Broek, voorzitter HPV en projectleider Huid Nederland. Interesse om deze te lezen?

BLOG 3 - Waar liep ik zelf tegenaan?

“Ik was 12-13 jaar en miste iets in de manier van werken in het ziekenhuis en in de gesprekken met artsen. Ik wist dat ik HS, had, dat het chronisch was en dat ik er niks aan kon doen. Niet echt een leuk vooruitzicht als je het mij vraagt. Ik miste iets van hoop, of iets waar ik zelf invloed of controle op uit kon oefenen. Leren wat werkt én wat niet…”

Informatievideo over bacteriofagen

HPV-vrijwilliger Susanne reisde naar Leuven in België om Rob Lavigne te interviewen over bacteriofagenonderzoek en mogelijkheden van fagentherapie bij mensen met HS. Rob is een absolute expert op dit onderwerp, beantwoordde al onze vragen en schetst een reëel beeld. Fagentherapie in Nederland? Dat vraagt nog om héél lange adem.

Vragenlijst recent gediagnosticeerde hidradenitis patiënten

Mensen met HS leggen vaak een hele ‘reis’ af. Die reis begint bij klachten krijgen. Onderweg komen je langs verschillende stations: een zorgverlener, de diagnose, proberen HS een plek te geven, een behandeling en meer. Die reis willen we (in samenwerking met Huid Nederland) graag in kaart brengen en volgen. Help je mee?

Laat geen geld liggen!

Een deel van die kosten die je maakt vanwege jouw ziekte, kun je terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. Door aftrek van zorgkosten. Hoe je dat doet? Lees het in het stappenplan ‘Zorgkosten terug van de belasting’.

Wil jij ons helpen?

Van 6 – 12 juni 2022 is het HS Awareness Week. Wij zoeken iemand die op camera iets wil vertellen over zijn of haar ervaring met de huisarts, hoe ben je geholpen, gehoord en/of doorverwezen? En we zoeken een huisarts én praktijkondersteuner voor video-opname >>

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!