Welkom bij de Hidradenitis Patiënten Vereniging
Wij maken ons sterk voor vroegtijdige diagnose en goede behandeling van hidradenitis. Daarnaast geven we
voorlichting en willen we persoonlijk én online contact tussen mensen met HS bevorderen. Lees meer →
Deze vergadering zal o.a. in het teken staan van aftreden van onze voorzitter, Fousha Rolfast (voorzitter).
Bijgaand treft u de uitnodiging en agenda aan.
Hoe kunnen we schaamte bij Hidradenitis doorbreken, meer bewustzijn over HS creëren en HS beter bespreekbaar maken?
We gaan in gesprek met: Hessel van der Zee (dermatoloog Erasmus MC),
Fousha Rolfast (ervaringsdeskundige) en psychologe Ellen Huijsmans.
Ons HPV YouTube film materiaal: YouTube
Heb je last van steeds terugkerende abcessen, puisten of ontstekingen in liezen en/of oksels? Of ook wel in de schaamstreek, onder je borsten, op je rug, op de billen of in de bilspleet? Grote kans dat het hidradenitis suppurativa is …
Word ook lid van de HPV, ontvang de hidradenitis nieuwsbrief en het kwartaalblad HEELdeHUID. Je helpt hiermee je eigen invloed te vergroten. Als grote vereniging hebben we meer stem tegenover overheid en zorgverzekeraars
En word ook lid van de besloten groep van onze Facebook pagina en chat over tips met andere ervaringsdeskundigen.
Op de Haagse Hogeschool vindt op maandag 20 januari 2020 het event plaats Kwaliteit van Leven bij huidpatiënten. Een groep studenten wil graag inventariseren op welke wijze de zorg kan verbeteren voor een hidradenitis patiënt die ook andere chronische aandoeningen heeft. Zij hebben hiertoe een vragenlijst gemaakt.
Een nieuwe lokale behandelmogelijkheid voor Hidradenitis Suppurativa (HS)?
Voor een nieuwe lokale behandeling van HS, de TOPIC studie, is het onderzoeksteam van het ErasmusMC op zoek naar patiënten met mild tot matig actieve HS.
Lees meer over de voorwaarden om mee te doen.
