Welkom bij de Hidradenitis Patiënten Vereniging
Wij maken ons sterk voor vroegtijdige diagnose en goede behandeling van hidradenitis. Daarnaast geven we
voorlichting en willen we persoonlijk én online contact tussen mensen met HS bevorderen. Lees meer →

De HPV lanceert video over zelfregie bij hidradenitis

Je hebt een huidziekte en die is chronisch. In geval van Hidradenitis Suppurativa (HS) is nog geen genezing mogelijk en weten patiënten niet wat hun perspectief is. Vaak horen mensen met HS dan: ‘je moet er maar mee leren leven’.  Hoe heb en houd je grip op je ziekteproces en kwaliteit van leven? Welke rol heeft de dermatoloog hierin en wat kun je als patiënt zelf doen?
Daarover spraken zij met een dermatoloog, een gedragspsycholoog en drie HS-patiënten.

Mensen met HS leggen hele reis af

Wat heeft u nodig als ‘mens met hidradenitis’? Mensen met hidradenitis leggen een hele ‘patiëntenreis’ af vanaf het moment dat ze klachten krijgen. Hoe kunnen we zorgen dat die reis voor iedereen positief wordt beïnvloed? Door het invullen van een vragenlijst helpt u ons die zorg voor u te beïnvloeden. Wij horen graag hoe uw reis is verlopen.

 

Geef je stem via HS-Huidpanel

Als wij als hidradenitis patiënten onze stem niet laten horen, verandert er niet voldoende in de zorg voor HS patiënten. Dus wil jij ook je stem laten horen? Doe dan mee aan enquêtes over huidzorg in Nederland, in het bijzonder voor hidradenitis!
Meld je aan voor ons HUIDPANEL en ontvang met enige regelmaat een korte vragenlijst.

Video wondzorg bij hidradenitis

Wil je meer weten over wondzorg bij hidradenitis? Neem dan 16 minuten de tijd en luister naar de informatie, tips en adviezen van Patricia Broos. Zij is wondverpleegkundig adviseur van de HPV. Aan de hand van diverse vragen kun je ook door de video heen scrollen en makkelijk terugkijken. 

Gratis luisteroefeningen ter ondersteuning tijdens coronacrisis

Om een steentje bij te dragen aan de bestrijding van het coronavirus heeft de Nederlandse Beroepsvereniging van Hypnotherapeuten (NBVH) enkele geluidsopnamen online beschikbaar gesteld. Het gaat om drie ondersteunende luisteroefeningen: voor mensen die zelf zijn getroffen door het virus, voor mensen die als zorgverlener momenteel veel draaglast ervaren en –meer in het algemeen– voor iedereen die zich zorgen maakt en het eigen immuunsysteem wil versterken.
 

Webinar hidradenitis

Hoe kunnen we schaamte bij Hidradenitis doorbreken, meer bewustzijn over HS creëren en HS beter bespreekbaar maken? We gaan in gesprek met: Hessel van der Zee (dermatoloog Erasmus MC), Fousha Rolfast (ervaringsdeskundige) en psychologe Ellen Huijsmans.

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!