EVEN VOORSTELLEN
#
23 januari 2016

Hoi,ik ben een  jongeman van 37 en heb deze ziekte sinds mijn 12de.Ik ben inmiddels 23x geopereerd waarvan 22 keer narcose en 1 keer een ruggenprik.Plus ontelbare keren bezoekjes bij de huisarts,en eerste hulp.Bij Beide oksels heb ik een (split skin drawft)huidtransplantatie gehad met succes in het UMC sint Radboud.Na een hele lange waslijst van crèmes pillen en wat niet al,Ben ik In Oktober 2014 gestart met humira .Ik had hier veel hoop op gevestigdmaar ben begin 2015 gestopt vanwege de bijwerkingen,zoals een urinewegen infectie,pijn on meerdere organen etc.momenteel krijg ik remicade via een infuus.Ik heb inmiddels 3 giften gehad van elk 2,5 uur.Vanaf januari 2016 krijg ik ik een gift van een uur.Daarna is het om de 8 weken een uurtje aan het infuus.Ik kan nog niet echt zeggen wat de Remicade doet of niet doet.Daarvoor gebruik ik het nog te kort denk ik.In 2016 is het de bedoeling om wederom een grote huidtransplantatie te ondergaan.Hierbij zullen mijn beide gehele liezen,perineum en dergelijke gereconstrueerd gaan worden middels een full thickness ingreep.Als ik hiervan hersteld ben,is het de bedoeling om eind 2016 dan wel begin 2017 de gehele binnenvoering van me kontje weg te snijden van onder tot boven en te reconstrueren,ivb de vele vele fistelvorming.Met als doel een betere kwaliteit van leven bewegen en fietsen.Zou graag weer willen fietsen zonder veel pijn.Door deze ziekte ben ik met regelmaat beperkt in mijn bewegen,depressief van de pijn en chronisch moe.Hoop dan ook echt dat er ooit een einde komt aan deze hel op aarde.Maar ik ben een vechter.Geef dus nooit op.Ik heb genoeg op deze wereld om bijvoorbeeld veel van te houden zoals familie en dieren.Maar heb ook nog een baan,hobby's,doelen en dromen.Wil op deze manier zeggen tegen iedereen met deze slopende ziekte,vecht!Vecht en geef nooit op.De buitenwereld is vaak hard,en toont onbegrip want ja ze zien niet echt iets aan je dus dan hebje ook maar niks of zal het wel meevallen.Maar wij weten beter.Wij weten hoe het echt is om een sluipmoordenaar onder de leden te hebben,of om helse pijnen te moeten doorstaan.Vecht!!Hoop dat ze het ooit in de toekomst kunnen genezen.Ik wens deze aandoening me ergste vijand nog niet toe. 

#
17 april 2016

Hoi Dustin, 

Jeetje, dat zijn al veel operaties geweest, dan ook nog eens onder narcose...! 

Hoe gaat het nu met jouw giften? Werkt de Remicade een beetje? 

Weet je inmiddels ook al meer over de huidtransplantatie?

Ik herken heel erg wat je zegt over de beperkingen en het heeft mij ook best depressief gemaakt. Ik heb er bewondering voor dat je zo sterk kan blijven! Er zijn inderdaad een hoop mooie dingen op de wereld, probeer ervan te blijven genieten en ze te koesteren. Ze verlichting je zwaardere dagen iets(je)! ;) 

Wat voor werk doe je? En wat zijn jouw hobby's? 

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!