Lajokova stelt zich voor!
#
26 januari 2016

Hoi dames en heren!

Ik ben Laura een jonge meid van 20 jaar oud, op het moment volg ik nog een mbo opleiding niveau 4. In januari 2015 heb ik op aandringen van mijn vriend en vrienden van hem de stap gezet om een dermatoloog te bezoeken omdat ik zo'n last bleef hebben van gigantische bulten die onstaken. Wat ik toen nog niet wist, was dat dit Hidradenitis Suppurativa zou zijn.

In het jaar dat ik daar bij de dermatoloog terecht kwam hebben we verschillende dingen uitgeprobeerd, de antibioticakuur mynocicline kreeg ik voor geschreven, ook kreeg ik de zals resorcinolcréme. Deze lijkt soms wel te helpen. Helaas heb ik ook al 3 operaties, of beter gezegd deroofings moeten ondergaan.

De plekken die ik had bevinden zich vooral tussen de billen, maar ook heb ik er een gekregen aan de voorkant. Natuurlijk weten jullie wat voor een ellende er dan begint als hier open wonden bevinden. Juist, na ieder toiletbezoek moeten spoelen. Ik had niet eens zoveel pijn, maar het feit dat ik niks kon doen omdat ik van mijn douche erg afhankelijk was, was/is frustrerend.

Nu gaat het weer een poosje goed sinds de operatie van 30 november, 21 december (dacht ik) waren de wonden dicht. Sindsdien nog wat kleine ontstekingen gehad, die best nog wel pijn deden, maar het viel al met al nog mee. Behalve de mentale nasleep, dat valt mij op het moment ontzettend zwaar. En de onzekerheid die deze aandoening met zich meebrengt, ja, dat werkt ook niet echt mee.

Omdat ik het zo zwaar ermee had, ben ik gaan schrijven, mijn blog is ook terug te vinden op de websites, Hidrrasuppura. Hier vertel hoe ik probeer om te gaan met deze aandoening en tegen welke beperkingen oploop. Mijn voornaamste doel met deze blog was om meer bekendheid aan HS te geven.Het mag misschien soms even tegen zitten, maar ik probeer er het beste van te maken. Vooral omdat ik niet weet of dit namelijk gaat vergeren, want voor nu, is de milde variant die ik heb, redelijk te doen. Op de operaties na dan, want die maken mij echt gek. ;) 

  • Geen reacties op dit bericht.

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!