Terug van weggeweest
#
15 maart 2016

Hoi allemaal,

Mijn naam is Marion, ik ben 38 jaar en heb sinds mijn 14e HS. Ik heb al een poosje eerder op dit forum gezeten en ik kwam er tot mijn schrik vanochtend achter dat ik geen lid meer was van de patiëntenvereniging. Snel weer aangemeld dus. 

Ik heb een periode in fase II gezeten, maar ben nu weer terug in fase I. Ik kan de HS onder controle houden door heel erg veel rust te nemen. Een operatie is ooit aan de orde geweest, maar ik heb daar vanaf gezien. 

Door de HS ben ik in een sociaal isolement geraakt. Ik was zo vreselijk bang om ziek te worden dat ik naast mijn werk niets anders meer wilde dan rusten. Dit heeft me bijna de kop gekost (letterlijk en figuurlijk). Nu is het zover dat ik door de HS en psychische klachten in april twee jaar in de ziektewet zit en mijn baan kwijtraak. 

Zo even in het kort hoe mijn leven met HS er nu voor staat. 

Groeten, Marion

 

#
6 april 2016

Hallo Marion, 

Welkom op het forum en fijn dat je weer lid bent. :)

Hoe gaat het nu met je? Zit je nog steeds in fase I? 

Ik vind het ook erg vervelend dat je zo'n last van psychische klachten hebt en daardoor in de ziektewet zit. Ik kan het mij ook heel goed voorstellen dat je je rust wilt nemen. Het is ook erg uitputtend. Hoe probeer jij je rust goed te pakken? 

 

 

#
23 april 2016

Hoi Laura! Dank je wel!

Ik weet niet zo goed in welke fase ik zit. Ik heb in de liezen verschillende met elkaar verbonden plekken. Soms spelen die afzonderlijk op, soms ontsteekt het hele gebied. Ik heb plekken in de oksel, schaamtstreek, billen, liezen, zelfs op mijn heupen en buik, maar die laatste zijn afzonderlijke plekken. 

Mijn rust pakken is niet zo moeilijk. Ik ben nu 100% afgekeurd, dus dat komt wel goed. Werk jij? Want ik kon dat dus echt niet meer volhouden.

Ik zit me de laatste tijd toch weer wat te verdiepen in het opereren, maar vraag me af of het zinvol is. Denk dat ik dan de komende vijf jaar bezig ben om alles plekken te laten behandelen en als het met veel rust ook goed, dan lijkt me de keuze snel gemaakt. 

Ik zal eens wat vaker proberen hier rond te kijken. Het is vrij rustig of niet? 

#
25 april 2016

Ik heb het nagevraagd, maar het is fase II waarin ik zit. Wat op zich ook wel logisch is. Ik dacht eigenlijk dat in fase II altijd het hele gebied aangedaan moest zijn, maar ik begrijp dat dat al fase III is. 

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!