Ook even voorstellen
#249 Manon
4 april 2016

Hoi, ik ben Manon. Ik heb sinds de zomer van 1998 (mijn 17e) last van HS. De diagnose was gauw gesteld, maar dermatologen deden er weinig mee. Ik moest maar stoppen met roken en dan zouden we weer verder praten. In die eerste jaren ben ik aan elke lies/schaamstreek een keer geopereerd. Ze hebben de boel toen schoongeschraapt en weer gehecht en dat heeft toen goed geholpen. Natuurlijk bleven er ontstekingen komen. Toen kwam ik bij dr. Boer in Deventer terecht. Van hem kreeg ik een combi clindamicine en rifampicine. Dat hielp een hele tijd goed. Resorcinolcreme heb ik geprobeerd, maar dat heeft voornamelijk veel kleding en ook onze wasbak verknald. Een aantal jaren zat ik in fase 1 en had weinig last, maar sinds een tijdje zit ik weer in fase 2. Wat mij trouwens goed helpt is een Kenacort-injectie rechtstreeks in de ontsteking. Daarvan trekt de ontsteking zich grotendeels terug. Helaas heeft dat maar tijdelijk effect. Ik was me nu elke dag met Hibiscrub en ik heb mentholgel gekocht om de huid tot rust te brengen. Ik heb nu een ontsteking die maar niet dicht wil. Frustrerend is dat. Helaas is dr. Boer nu met pensioen en ben ik nog zoekende naar een andere dermatolog in de buurt (hoewel dr. Houwing me ook wel eens geholpen heeft).

Gelukkig kan ik nog wel gewoon werken en functioneren, maar het is gewoon pijnlijk, irritant, niet sexy en ja ... gewoon kloten eigenlijk.

#
6 april 2016

Hoi Manon, welkom op het forum!

Ik moet zeggen dat ik tot nu toe niet echt last gehad heb van de resorcinolcreme (kleding/wasbak). Heeft het wel goed geholpen ondanks het de kleding/wasbak verpestte? Over de injecties heb ik ook nagedacht, maar dat lijkt mij echt helemaal niks voor down-under. Doe je die ook op andere plekken dan de lies laten injecteren? 

De Hibiscrub heb ik hier nog liggen, onaangebroken omdat het momenteel goed te doen is met de resorcinolcreme. Wat zijn jouw ervaringen hiermee? 

Ik kan je verder geen dermatoloog adviseren in de buurt van Deventer, ik loop zelf bij het Erasmus waar ik erg over te spreken ben. 

Wat voor werk doe je eigenlijk? :) 

 

#249 Manon
21 april 2016

Hibiscrub was ik mijn liezen elke dag mee. Helpt het..weet ik niet. Ik heb toch ontstekingen, maar hoe erg zouden ze zijn zonder hibiscrub? Moeilijk te zeggen.

Ik weet eigenlijk niet of die resorcinolcreme mij helpt. Ik heb het niet lang genoeg geprobeerd denk ik. Ik heb het vandaag weer voorgeschreven gekregen en zal er eens wat serieuzer mee gaan smeren. Je huid wordt er dunner van toch? Dr. Houwing zei vandaag dat een deroofing in beide liezen nu het beste zou zijn, maar daar heb ik nu echt geen tijd voor ivm werk en studie. Heb jij wel eens een deroofing gehad? Is dat erg pijnlijk naderhand? En hoe lang duurde het voor je daarmee weer goed kunt functioneren?

Ik heb ook een doxicyclinekuur meegekregen. Even kijken of dat helpt.

 

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!