Ben benieuwd!
#467 Thomasfien
29 maart 2017

Ik ben Fien en ben 51 jaar jong. Ik schrijf jong maar voel mij de laatste jaren heel erg oud! Ik ben benieuwd of HPV mij kan helpen en/of steunen in mijn leven met HS. Via de medisch psychologe ben ik lid geworden van de HPV. 

Ik heb al zeker 15 jaar last van een soort van acne in de schaamstreek en liezen en billen. 3 Jaar geleden ging dit over in HS. In de zomer van 2015 had ik de eerste flinke ontsteking op mijn bil die gelukkig bij de huisarts behandeld kon worden. Ze heeft de ontsteking wel in verloop van 1 maand 3 keer opnieuw moeten open snijden om het vuil eruit te krijgen. Paar keer per dag sproeien met douchekop en in badje weken en veel ongemak en pijn was deze ontsteking in januari 2016 genezen. Tussendoor in 2016 nog regelmatig ontstekingen gehad maar gingen met veel ongemak gelukkig vanzelf weer over. Wel smeren met resorcinol crème. Maar half augustus 2016 kreeg ik een nieuwe grote ontsteking in mijn lies en 1 aan de binnenkant van mijn bovenbeen. Deze gingen niet vanzelf weg maar werden steeds erger. In september toch maar doorverwezen naar de chirurg en die adviseerde een operatie onder gehele narcose omdat de ontsteking te groot was voor plaatselijke verdoving. Ik twijfelde heel erg en zag er heel erg tegenop maar in oktober werd ik steeds zieker en beroerder en heeft de chirurg een spoedoperatie gedaan op 14 oktober 2016! En toen begon de ellende! Ik had een wond van 8cm lang, 5cm breed en 3cm diep. Ik kreeg de zwaarste morfine maar had nog steeds hevige pijn. Elke dag kwam de thuiszorg langs om de wond te verzorgen. Er moesten 2 steriele gaasjes gedrenkt in Proctosan(ontsmetting) in de wond gestopt om ontsteking te voorkomen. Na enige tijd sorbactgel gaasjes(soort van biogaas) erin en steeds kleiner zodat de wond kon dichtgroeien. Dit heeft heel erg lang geduurd en tot 3 keer toe was de wond dicht en sprong dan ineens weer open. Half januari dit jaar is de wond dicht maar ik blijf het voelen! Irritatie heel de dag door! Branderig, trekkerig en jeukend gevoel en als ik teveel doe of te lang werk gaat het over in pijn. Ben ook nog steeds heel erg vermoeid en een tikkeltje depressief! Ben ook erg bang dat het terug komt! Ben nu aan het kijken voor laser ontharing voor het hele gevoelige gebied maar weet niet of dat iets is voor mij. Ook problemen om intiem te zijn. Slik nu ook al 3 maanden clindamicine en rifampicine en heb er veel slokdarm en maagproblemen van.

Graag zou ik willen weten of er meer mensen zijn die laser ontharing hebben gedaan en of er meer zijn die problemen hebben om intiem te zijn met zijn of haar partner. De HS is mijn leven gaan beheersen en daar wil ik graag vanaf maar weet niet hoe!

Groetjes en een fijne avond

peetje
22 augustus 2017

Hoi fien

wat erg om te lezen zeg. Ik ben 44 jaar en heb al 20 jaar last van hd. Ben al 10 keer geopereerd maar het blijft terug komen. Loop nu sinds 8 maanden in het erasmus alles al geprobeerd met medicijnen maar over allergisch voor. Slik nu op hun aanraden zink gluconaat en dat helpt. Alleen heb ik nu helaas weer een ontsteking aan de binnenkant van mijn dijbeen vlakbij mijn lies. Heeft ook heel veel met scheren te maken, zodra ik dat doe begint de ellende.

Wilde ook eens denken over lasering maar inderdaad ook geen ervaring mee.

Wel met het andere van intiem zijn, heb al 11 jaar geen intiemitijd meer gehad met mijn man. ik voel me vies en lelijk en heb daar geen behoefte meer aan het is wel erg maar door deze ziekte voel ik me zo onzeker dat dit echt helemaal weg is. En er zijn meerdere mensen hoor je bent niet alleen.

Vind het lastig om met deze ziekte te leven. Moet ook weer naar het ziekenhuis want de onsteking is weer groter aan het worden.

veel sterkte hoor en blijven lachen

#467 Thomasfien
24 augustus 2017

Hoi Peetje,

Bij jou ook zeer heftig als ik het zo lees!

Ikzelf scheer niet meer maar knip met een kleine schaar het haar korter. Helpt wel.

En ik ben via de patiëntenvereniging in contact gekomen met Christine Geldtmeijer van Cryon in Breda. Zij heeft mij al heel goed geholpen en het is bij mij al veel rustiger. Ik ging 1x per 2 weken naar haar toe en ze is echt top!!! Vanaf nu ga ik 1x in de 4 weken. Ik weet zeker dat zij ook jou kan helpen!!

Echt een aanrader als het mogelijk voor je is om naar Breda te gaan! Zeker doen!

Heel veel sterkte!

Fien

 

#467 Thomasfien
24 augustus 2017

Hoi Peetje,

Bij jou ook zeer heftig als ik het zo lees!

Ikzelf scheer niet meer maar knip met een kleine schaar het haar korter. Helpt wel.

En ik ben via de patiëntenvereniging in contact gekomen met Christine Geldtmeijer van Cryon in Breda. Zij heeft mij al heel goed geholpen en het is bij mij al veel rustiger. Ik ging 1x per 2 weken naar haar toe en ze is echt top!!! Vanaf nu ga ik 1x in de 4 weken. Ik weet zeker dat zij ook jou kan helpen!!

Echt een aanrader als het mogelijk voor je is om naar Breda te gaan! Zeker doen!

Heel veel sterkte!

Fien

 

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!