Even voorstellen
Marianne1988
21 januari 2018

Lieve Lotgenootjes,

Ik ben Marianne, 30 jaar, getrouwd en moeder van 2 zoontjes (van 3.5 en 1 jaar). Ik heb sinds mijn 15e HS, maar kreeg de officiele diagnose pas jaren later. Als ik jullie verhalen lees dan valt het bij mij nog wel mee. Ik denk dat ik de mildste variant heb. Desalniettemin heb ik er vrij veel last van in mijn dagelijks leven. Ik heb met name last in mijn schaamstreek (liezen, venusheuvel en schaamlippen) en zo'n 4 x per jaar een abces naast mijn neus. 

Omdat ik met name last heb van de schaamstreek is het vaak lastig om juiste kleding te vinden , om te wandelen of te fietsen en dat belemmerd me regelmatig in wat ik met mijn kinderen zou willen ondernemen. De behandelingen die ik krijg bestaan uit antibiotica (lange kuren doxycicline en Clindamicine voor behandeling van buitenaf) en zo nu en dan het ontlasten van een abces.

 Verder ben ik heel gelukkig en voel ik me sociaal gezien niet geremd. Ik vertel mensen vrij snel wat ik heb en schaam me hier ook niet voor. Ik kan er nou eenmaal niets aan doen. Uiteraard heb ik wel zo nu en dan en dipje en vraag ik me af waarom ik dit had moeten krijgen, maar dan kan ik het wel vrij snel weer relativeren en ik ben me er bewust van dat er mensen zijn die het nog veel slechter hebben getroffen dan ik. 

Ik hoop dat onze aandoening meer bekendheid krijgt en dat er ooit een behandeling wordt gevonden die ons er helemaal vanaf kan helpen. Maar tot die tijd staan we samen sterk en kunnen we steun zoeken en vinden bij elkaar. 

Heel veel liefs,

Marianne 

  • Geen reacties op dit bericht.

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!