Hello
#627 Esther
5 november 2019

Hallo,

Ik ben Esther. Ik ben geboren in 1997. Sinds 12 juni 2019 heb ik de diagnose HS gekregen in het ziekenhuis. Zeven jaar lang heb ik ermee rondgelopen en regelmatig de huisarts bezocht met de vraag wat het zou kunnen zijn. Zij gaf aan dat het ontstekingen waren die te maken hadden met hormonale veranderingen. Ik kon amper lopen of zitten zo veel pijn had ik met de ontstekingen/bulten. Ik kreeg elke keer een antibioticakuur mee voor bacterien voor een week. Uiteindelijk afgelopen december 2018 ben ik zo ontzettend ziek geworden van de ontstekingen, leek op griep, maar dat was het niet. Ik heb ruim twee weken op bed gelegen, omdat ik zo ontzettend vermoeid was, ik kon amper staan of zitten. Uiteindelijk door een andere huisarts moest ik bloed laten prikken, heb echt een hekel aan naalden (normaal vermijd ik het of doe ik het gewoon niet), maar ik was zo ziek dat ik het gedaan had. Volgens de huisartsen kwam er niks opmerkbaars uit mijn bloed, ze hadden overal op getest (ontstekingswaarden, nierfunctie, vitaminen, etc). Bij mijn ziekenhuis kan je inloggen en kijken wat de uitslagen van onderzoeken zijn. Doordat ik het niet erg vertrouwde heb ik toch even gekeken en bleken, na overleg met iemand die ook arts is, mijn ontstekingswaarden vele malen hoger dan dat normaal was; en huisarts maar zeggen nee hoor niks aan de hand. In mei had ik zoveel pijn, dat ik dezelfde arts waar ik mee had overlegd, foto's had gestuurd van mijn ontstekingen en ik vroeg aan haar wat denk jij dat het zou kunnen zijn. Zij is spoedeisende hulparts en toch gaf zij direct aan dat het HS moest zijn dus dat ik direct naar huisarts moest voor nieuwe afspraak en verwijzing moest vragen voor dermatloog. Zo gezegd zo gedaan. Huisarts wilde me alsnog naar gynaecoloog sturen (al aantal x heeft ze dit gedaan), maar ik gaf aan dat ik naar dermatoloog wilde en moest een heel goede reden aangeven waarom want ze was het er niet mee eens. Op 12 juni mocht ik dan naar de dermatoloog en met 1 blik erop geworpen (ontstekingen waren afwezig) wist ze aan de hand van de littekens te zien dat het HS was. Inmiddels met diverse medicatie bezig, maar veel last van bijwerkingen. Bij doxycycline krijg ik een gelige bovenlip, net alsof je melk heb gedronken, maar dit wil er niet af. Bij de andere medicatie (weet naam even niet meer) komen de ontstekingen regelmatiger terug. Ik had minstens 3x per maand een hele grote ontsteking die een week tot anderhalve week duurde voor het weer weg was. Nu is het verminderd naar minstens 1x per maand en dan maximaal een week. Erg verbeterd naar mijn doen, maar het blijft ontzettend pijnlijk. Volgens mijn dermatoloog is er geen andere behandeling dan doxycycline te slikken. 19 november heb ik mijn 2e controle weer. Ben benieuwd

  • Geen reacties op dit bericht.

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!