HS en Werken

U bent werkgever, bedrijfs- of verzekeringsarts en komt op deze informatiepagina om meer te weten te komen over hidradenitis, omdat uw werknemer of cliënt lijdt aan deze chronische huidaandoening.

We kunnen ons voorstellen dat nog niet of slechts matig bekend bent met hidradenitis. Dan kan een beter beeld van de hidradenitis en de impact op werk en kwaliteit van leven u helpen om mensen met HS beter te begeleiden. In het werk, bij terugkeer naar werk of bij bepalen en vaststellen van een route buiten werk.

Heeft u de infographic niet ontvangen? Bekijk deze dan hier. Heeft u deze al bekeken of wilt u direct meer weten? Lees dan hieronder verder.

Blijft u na het lezen zitten met vragen of staat de informatie die u zoekt niet op onze website? Neem dan contact op met het secretariaat. Wij helpen u graag!

Telefoon 06 25 47 45 71 (ma-di-do-vr van 10-13 uur)
Mail secretariaat@hidradenitis.nl

Wat vindt u op deze pagina?

1. Algemene informatie Hidradenitis
2. Wondverzorging
3. Psychosociale zorg
4. Onderzoek

5. Patiëntverhalen
6. Podcast (binnenkort beschikbaar)

 

Wat is Hidradenitis?

Hidradenitis suppurativa (HS) is een chronische auto-inflammatoire huidziekte. Kenmerkend zijn de steeds terugkerende ontstekingen van de haarzakjes in lichaamsplooien als de oksels, de schaamstreek (liezen, bilspleet en genitaliën) en (bij vrouwen) onder de borsten. HS is altijd een terugkerende ontsteking, meestal op telkens dezelfde plaatsen, maar het kan ook daarna uitbreiden naar andere plaatsen op het lichaam, zoals o.a. de rug, de benen, in het gezicht of achter de oren, met uitzondering van handpalmen, voetzolen en de lippen van de mond.

Hidradenitis suppurativa is Latijn voor ‘etterende zweetklierontsteking’. Ondanks de naam zijn het niet de zweetklieren die het eerst ontstoken raken, maar de haarzakjes zelf. De zweetklieren kunnen daarna wel geïrriteerd raken. En hoewel HS een aan acné verwante ziekte is, is het géén acné.

Volgens schattingen komt HS naar schatting bij 1% tot 2% van de bevolking voor. Dit percentage omvat zowel zeer lichte vormen als de ernstige varianten van HS. Circa 20% van de patiënten heeft de meest ernstige vorm van HS. In werkelijkheid kunnen de percentages hoger liggen, omdat de aandoening niet altijd herkend wordt. Ondanks het feit dat HS dus zeker geen zeldzame ziekte is, duurt het gemiddeld 7 jaar tot de diagnose gesteld wordt. Waarschijnlijk komt dit door de onbekendheid van artsen en andere zorgverleners met de aandoening. De ziekte ontstaat gemiddeld pas ná de puberteit, tussen het 20ste en 30ste levensjaar, en komt drie keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.


Symptomen

HS is niet makkelijk te herkennen. Vaak begint het met een pijnlijke ontsteking, die in het begin nog het meest lijkt op acne of een steenpuist. Later wordt deze groter en dieper en kan het lijken op een ‘normaal’ abces. De ontsteking kan zelfs openbarsten, waarbij veel talg en pus vrijkomt. De talgklieren, de zweetklieren en andere structuren van de huid kunnen ook ontstoken raken.

HS kan gepaard gaan met (ernstige) vermoeidheid, zere spieren en gewrichten en een verhoogde lichaamstemperatuur. Sommigen voelen zich continu grieperig, door de continue inflammatie.

Op lange termijn kunnen er gangen in de huid ontstaan, zogenaamde sinussen. Ook komen grote mee-eters of zwarte punten in de huid voor (comedonen) en kunnen er holtes in de huid ontstaan (cysten). De pus-achtige afscheiding uit cysten, ontstekingen en sinussen kan een onaangename geur veroorzaken. Wanneer de huid weer geneest, kunnen er littekens achterblijven.


Hurley classificatie

De Hurley classificatie wordt gebruikt om de ernst van HS in kaart te brengen. Het gaat dan over de mate van HS in een bepaald gebied. De stadia volgen elkaar niet perse op. Hurley Stadium I  is een lichte vorm van HS gekenmerkt door één of meerdere puistachtige bulten. Er zijn (nog) geen sinuskanalen, geen littekenweefsel en de bultjes kunnen soms als gewone bultjes worden waargenomen. Sommige mensen in dit stadium weten niet dat ze HS hebben. Hurley Stadium II is een matige tot ernstige vorm van HS gekenmerkt door meerdere telkens terugkerende bulten en ontstoken gebieden. Er kunnen sinuskanalen en littekenweefsel aanwezig zijn. De klachten zijn wisselend. Hurley Stadium III is de meest ernstige vorm van HS. De patiënt heeft een heel lichaamsgebied bedekt met aaneengesloten sinuskanalen en abcessen.


Hidradenitis is persoonlijk

De stadia van HS geven een momentopname van HS. Het zegt niets over het verloop in de tijd of de activiteit van HS. Mensen met HS hebben een sterk eigen perceptie van de ziektelast en pijnbeleving. Soms hebben ze moeite met het bieden van continuïteit, door de onvoorspelbaarheid van de opvlammingen. We kennen echter patiënten met een Hurley stadium III die gewoon werken en mensen met Hurley I die door de pijn psychosociale druk moeilijkheden ervaren met dagelijks functioneren en alles daartussen. Er is onze ogen dan ook geen standaard oplossing voor werken met HS. Een goede uitvraag van mogelijkheden en beperkingen is nodig, mede afhankelijk van aard van de werkzaamheden. 


Belastbaarheid/arbeidsvermogen

HS gaat gepaard met een ernstige vermindering van de kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven bij hidradenitis suppurativa, gemeten met de DLQI (Dermatology Life Quality Index) is slechter dan die van patiënten met ernstige psoriasis. Uit onderzoek met de Skindex score blijkt ook dat de kwaliteit van leven bij HS slechter is dan van andere chronische aandoeningen zoals psoriasis, handeczeem of acne vulgaris. Mensen met HS ervaren regelmatig pijn, vermoeidheids- en gewrichtsklachten.

Aan professionals op het gebied van werk en arbeid wordt geadviseerd met de patiënt te kijken naar fysieke beperkingen en mate van overlast als gevolgd van wondverzorging, pijn en vermoeidheid. Aanpassingen waar mensen met HS mogelijk zijn geholpen zijn flexibele arbeid, aanpassingen in het werkritme, staande werkplekken, aangepaste bureaustoelen of aangepaste kleding (denk aan lichte bedrijfskleding die kans op zichtbaar doorlekken van wonden met zich meebrengt).

 

Behandeling en richtlijnen

Lees meer over de verschijnselen van hidradenitis en hoe de diagnose wordt gesteld.

Hier leest u over behandelmogelijkheden voor mensen met hidradenitis.

De NHG behandelrichtlijn voor huisartsen treft u hier.

 

Verwante aandoeningen

Andere ziekten die met hidradenitis vaker dan gemiddeld voorkomen zijn acné, de ziekte van Crohn, collitus ulcerosa en reuma. Omdat er geen exacte cijfers bekend zijn, wordt er door de expertisecentra voor HS aanvullend onderzoek gedaan naar deze zogenoemde comorbidities.


Wondverzorging

Een goede wondverzorging en het gebruik van de juiste wondverbanden is van essentieel belang voor hidradenitis patiënten. Veel patiënten nemen genoegen met een paar gaasjes die ze meekrijgen uit het ziekenhuis denken ten onrechte dat ze wondmaterialen zelf moeten betalen. Doormodderen met open of lekkende kleine of groter wonden zorgt niet alleen voor veel ongemak en impact op het werk en daarbuiten, maar het kan ook de genezing van de wond vertragen of belemmeren.

De HPV benadrukt dat bij de behandelend arts altijd gevraagd moet worden om een consult bij een wondverpleegkundige, in óf buiten het ziekenhuis. Soms is zelf thuiszorg of wijkverpleging (tijdelijk) een oplossing. Met een indicatie ‘chronische patiënt’ worden verbandmiddelen gewoon vergoed (uitgezonderd de eigen bijdrage). De keuze voor verbandmiddelen is heel persoonlijk, dus raden we mensen met HS aan, uit te proberen wat voor hen werkt.

Tegenwoordig is ook speciale kleding te koop, met geïntegreerde wondverbanden. De patiëntenvereniging kan daarover meer informatie verstrekken. 

Meer specifieke informatie over wondverzorging vindt u hier.

Psychosociale zorg

Uit onderzoek is gebleken dat hidradenitis patiënten regelmatig psychosociale klachten ervaren als gevoelens van schaamte, onzekerheid, angst, machteloosheid en depressie. Vaak wordt gedacht dat (aandacht voor) psychosociale zorg veel tijd en geld kost. Echter is voor de kwaliteitsstandaard ‘psychosociale zorg bij somatische ziekten’ wetenschappelijk onderbouwd dat tijdige aandacht voor deze problematiek zich in veelvoud terugbetaalt: in tijd, kosten, behandelresultaten en algehele welbevinden. Lees meer in dit artikel. Hans Blaauwbroek is bestuurslid van de HPV (Bron: Heel de Huid, uitgave nummer 4, 2019).

Wijs mensen met HS op de uitgebreide informatie op: https://www.huidnederland.com/themas/huid-en-psychosociale-zorg

 

Onderzoek

In 2019 is een onderzoek gepubliceerd over de informatiebehoefte rond het thema chronisch ziek zijn en werken. Dit is een verslag van een kwalitatief onderzoek onder (arbo)professionals, werkenden en werkzoekenden met een chronische aandoening.

U kunt deze bij interesse hier inzien of downloaden.


Patiëntverhalen

Lees welke ervaringen HS-patiënten Debby, Hilda en Gert hadden met hidradenitis en werken.
Evaringen van Debby
Ervaringen van Hilda
Ervaringen van Gert

 

Podcast

Luister onze podcast over HS en werken. Welke invloed heeft hidradenitis op je leven als het gaat om werk? Zorgen de ontstekingen en de onvoorspelbaarheid van de opvlammingen voor veel ongemak op het werk, voor tijdelijke of langere uitval, misschien blijvende arbeidsongeschiktheid? We maken de complexe wereld van de zieke werknemer een beetje begrijpelijker met bedrijfsarts Els Carsouw en HS-ervaringsdeskundige Sabrina Wakker.

Een gesprek onder leiding van Margo Weerts. 

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!