HS Awareness week 6 - 12 juni 2022

Hidradenitis Awareness week in het teken van verkorten diagnosetijd bij HS

Over de hele wereld vragen mensen met de ernstige, chronische huidaandoening hidradenitis suppurativa (HS) in de week van 6 -12 juni om aandacht voor hun ziekte. De Hidradenitis Patiënten Vereniging doet dit in Nederland met een aantal video’s en een online webinar vóór en dóór huisartsen. 

De HPV werkt keihard aan goede zorg en kwaliteit van leven voor de ca. 200.000 mensen met HS in Nederland, maar als mensen nog steeds minimaal 7 jaar doen over hun diagnose, dan moet de focus écht op het verkorten van die periode liggen! Twee huisartsen vertellen ons hoe zij dit zien en Sylvia vertelt ons over de ervaringen met haar huisarts.

 

Huisarts Eric van Rijswijk, praktijk Den Dungen Huisarts Yvette den Ouden, praktijken Haarlem, Zevenhoven

 

 

HS-ervaringsdeskundige Sylvia Webinar met huisarts Marije Dolstra en
HS-dermatologe Femke Homan (Nij Smellinghe Drachten) 
Webinar terugkijken

 

Signaleren en doorverwijzen

Mensen struggelen jaren met hun klachten, zowel in fysiek als mentaal opzicht. Huisartsen benoemen dat HS gemakkelijk  verward wordt met steenpuisten, fistels, folliculitis of een zweetklierontsteking. Alertheid op HS is zeker wenselijker. Net als laagdrempelig zien bij acute ontstekingen, raadplegen van de NHG-Richtlijn en tijdige doorverwijzing. Want velen worden ondanks het recidiverende karakter van de ontstekingen niet snel genoeg doorverwezen naar de dermatoloog. En nog minder vaak naar een dermatoloog die kennis van en ervaring heeft met HS uit het HiCare netwerk.
 

Nieuwe inzichten

Die gesprekken met huisartsen leverden nieuwe inzichten op. Ze raden aan om ook oog te hebben voor de psychische impact van HS en het belang van wondzorg, omdat daarmee de kwaliteit van leven met deze impactvolle huidaandoening vergroot wordt. Bekijk ook deze infographic voor de patiëntreis van mensen met HS.
 

HS in beeld

In 2021 brachten we HS in beeld met een serie indringende portretten en verhalen.
Kijk en lees hier terug

         

         

 

 

Wat is HS?

Hidradenitis kenmerkt zich door steeds terugkerende ontstekingen die het meest voorkomen in huidplooien als de oksels, in de schaamstreek, rond de billen en bij vrouwen onder de borsten. Maar Hidradenitis kan in principe op elke plek op je lichaam ontstaan waar haarzakjes zitten. Met uitzondering van handpalmen, voetzolen en de lippen van je mond. HS veroorzaakt, afhankelijk van de mate, zeer pijnlijke abcessen, fistelgangen en littekenweefsel. De chronische ziekte gaat vaak gepaard met vermoeidheid, een grote mentale belasting en een lage kwaliteit van leven.

Naar de Infographic: Wat is HS?



 

 

 

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!