Nieuws

Over de hele wereld vragen mensen met de ernstige, chronische huidaandoening hidradenitis suppurativa (HS) in de week van 7 juni om aandacht voor hun ziekte. De HPV doet dit in Nederland door de aandoening letterlijk in beeld te brengen met een serie kunstzinnige en confronterende foto’s en interviews.

Uitnodiging en agenda Algemene Ledenvergadering HPV, woensdag 26 mei 2021 van 19.00 – 20.30 uur

Van 7 tot 13 juni is het de jaarlijkse HS Awarenessweek. Wij omarmen dit jaar het thema ‘HS in beeld’. En jij kunt meedoen! Breng op een creatieve, voor jou passende manier in beeld wat hidradenitis voor jou betekent. Letterlijk en figuurlijk. Van buiten of van binnen. Schilderend, boetserend, zingend, alles mag! En deel jouw uiting in de actieweek op jouw eigen social media kanalen.

Pilonidale sinusziekte (PDS), ook wel genoemd Sinus Pilonidalis, is ontsteking onder de huid in de bilnaad. Bij sommige patiënten is er een relatie met overbeharing in de bilnaad. Soms begint de aandoening met het ingroeien van een haar. Vervolgens ontstaat een holte (cyste) vol met haartjes omdat ze nergens heen kunnen. Daarin kan dan gemakkelijk een ontsteking ontstaan, waardoor een abces (ophoping van pus) kan optreden. Sinus Pilonidalis heeft niet zelden een relatie met HS, dus kwamen twee chirurgen in contact met de HPV.

Op 25 maart kwam onze Medische Advies Raad bij elkaar in een online meeting en deelden we lopende onderzoeken, nieuws en inzichten met elkaar. We zijn ook verheugd te kunnen melden dat er een nieuwe plastisch chirurg is toegetreden tot de MAR, Oren Lapid uit het AMC.

Hans Blaauwbroek vindt het belangrijk dat mensen met HS snel toegang krijgen tot zorg van goede kwaliteit. En dat goede zorg dicht bij huis verkrijgbaar is. Los van deze drijfveer, zet hij zich in voor meer bestuurstaken binnen de vereniging. Benieuwd wat hij dan zoal doet op een dag?

Van 7 tot 13 juni is het HS Awareness week. In verschillende landen komen mensen met en voor Hidradenitis in actie voor meer bekendheid rondom deze chronische huidaandoening. Zo ook in Nederland! Het thema van de HS Awareness week 2021 is: HS in beeld.

HS patiënten kunnen van 10 tot 12 februari 2021 de virtuele conferentie van de European Hidradenitis Suppurativa Foundation (EHSF) volgen.