Interview drs. M. Benjamins
01-02-2010Onderzoek naar ‘Kwaliteit van leven bij hidradenitis'
Redactie: Hidradenitis Patiënten Vereniging d.d. 1 februari 2010
Mevrouw Benjamins is sinds anderhalf jaar huisarts in Stadskanaal. Zij betekende tijdens haar opleiding veel voor de Hidradenitis Patiënten Vereniging door het uitvoeren van een onderzoek naar de Kwaliteit van leven bij Nederlandse patiënten met hidradenitis suppurativa.
In september 2009 werden de resultaten van haar onderzoek gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie. "En daarmee is het na jaren eindelijk afgerond", aldus Benjamins. Die aan de andere kant best een beetje trots mag zijn dat het zo lang geduurd heeft, want dat is te danken aan de grote respons op haar onderzoek.
Driehoek Martini Ziekenhuis, Benjamins en H.P.V.
Ik wist altijd al dat ik huisarts wilde worden, dus ik ben heel bewust aan de (6-jarige) opleiding geneeskunde begonnen. Ik wist toen ook dat er heel veel mensen met huidproblemen eerst bij de huisarts terechtkomen, in de 1e lijn dus. Toen ik in mijn 2 jaar durende co-schappen moest kiezen om mij te verdiepen in een onderwerp, dan het liefste in 'huid'. Zodoende ben ik terecht gekomen bij de afdeling Dermatologie van het Martini Ziekenhuis in Groningen. Ik raakte in gesprek met dermatoloog dr. B. van der Wal (medisch adviseur van de HPV). Die was erg enthousiast over mijn co-schap bij dermatologie en wilde mij begeleiden, maar hij wilde er ook 'iets voor terug'. Van der Wal was al geïnteresseerd geraakt in Hidradenitis[2] en stelde mij voor om het 'kwaliteit-van-leven' onderzoek op te zetten en uit te voeren onder de hidradenitis-patiëntengroep. Hij had al goede contacten met de patiëntenvereniging, dus de driehoek was gevormd.
Hoge respons op vragenlijsten
Tot op dat specifieke moment had ik zelf nog niet van hidradenitis gehoord. Ik ben mij erin gaan verdiepen en verder geïnteresseerd geraakt. Er waren zoveel gegevens om te onderzoeken, dat er wel wat keuzes moesten worden gemaakt. Ook was er door de contacten met de patiëntenvereniging een voldoende grote populatie patiënten, dus de resultaten zouden ook 'echt wel wat zeggen'. In 2004 ben ik met het onderzoek begonnen. Mijn co-schap in het Martini Ziekenhuis duurde (slechts) drie maanden. Maar toen begon het eigenlijk pas. Na drie maanden stroomden de vragenlijsten binnen die ik had uitgestuurd naar de leden van de patiëntenvereniging. De respons was veel hoger dan we hadden verwacht! We moesten dit goed verwerken en serieus nemen. Maar ik ging weer weg uit het Martini Ziekenhuis om een jaar als 1ehulparts te gaan werken in Hoogeveen. We besloten om het evalueren van de vragenlijsten en het afronden van het onderzoek wat te verlengen. Ik had daar gewoon meer tijd voor nodig'.
Afronding en bekroning door publicatie
Benjamins ging na het jaar in Hoogeveen verder met een 3-jarige huisarts opleiding. In totaal duurde haar totale studie zo'n 9 jaar. Jaren waarin zij ook tweemaal moeder werd en er dus nog tussenuit ging met zwangerschapsverlof. De resultaten van haar 'kwaliteit-van-leven' onderzoek waren uiteraard inmiddels bekend en bereikten via de rol van Van der Wal als medisch adviseur van de vereniging al eerder de HPV en onze vrijwilligers. In 2009 kwam de formele 'afronding' of je zou het ook bekroning op haar werk kunnen noemen, door publicatie van het artikel in het Nederlands tijdschrift voor Dermatologie en Venereologie.
We hebben het artikel ook naar meer algemene medische titels gestuurd, in de hoop dat het wellicht in meer huisarts gerichte titels zou worden opgenomen en zodoende een bredere groep artsen zou bereiken (in de 1elijn). Dat is niet helaas niet gelukt. Het is uiteindelijk wel het juiste tijdschrift geworden voor de dermatologen doelgroep en dan is ook reuze belangrijk!
Het onderzoek zelf
Naarmate ik mij meer verdiepte in de aandoening hidradenitis, verbaasde het mij steeds meer hoe ernstig de aandoening eigenlijk kan zijn. Invaliderend in de meest privégebieden van een mens en héél ongemakkelijk in het dagelijks leven. Terwijl je het aan 'de buitenkant' van een persoon helemaal niet hoeft te zien. Een verborgen ziekte dus, maar wel met een indrukwekkende impact.
Wat mij het meest verraste in de uitkomsten van het onderzoek is dat respondenten zichzelf een ernstigere mate van hidradenitis toedichten, dan gemiddeld in dit soort onderzoeken.
Dat kan komen door:
a) het feit dat juist de leden van de HPV (als respondenten van het onderzoek) ook ernstiger Hidradenitis hebben of
b) de aandoening ook ernstiger is dan verondersteld.
Beoordelen van de kwaliteit van leven die men ervaart, ligt er ook aan 'hoe je de ziekte draagt'. En hoe lang het heeft geduurd voordat de diagnose gesteld wordt. Ik vond het schrijnend dat het voor zoveel mensen zolang heeft geduurd voordat ze erachter kwamen wat het precies is.' Aan de andere kant is dat ook wel weer logisch, want het ligt er ook maar net aan wannéér je medische hulp zoekt. Veel patiënten hebben al heel lange tijd last van ontstekingen, lopen er gewoon mee rond, maar gaan pas naar een (huis)arts als het groter is dan normaal. En komen pas weer een keer terug als dat weer het geval is. Dus voordat je door hebt dat het steeds terugkerende ontstekingen zijn (en men überhaupt hulp heeft gezocht), dan ben je gewoon een tijd verder.
Roken en hidradenitis
Een focus in het onderzoek en het artikel wordt gelegd op roken. Een bijzonder grote populatie hidradenitis-patiënten rookt of heeft gerookt. En een overgroot deel van de rokers geeft aan een slechtere kwaliteit van leven te hebben! Echter lijkt DAT nu juist geen specifieke relatie met hidradenitis te hebben. De rokers kenden geen verschil in stadium waarin HS voorkomt, op hoeveel plekken en hoeveel ontstekingen men heeft. Ook is niet bekend of het stoppen genezend of verbeterend werkt. Rokers kennen waarschijnlijk in het algemeen een slechtere kwaliteit van leven, ook herkenbaar bij andere soorten van verslavingen. Maar het staat buiten kijf dat Benjamins roken afraadt! Roken is überhaupt slecht voor je gezondheid, voor al je organen en zeker voor wondgenezing. Ik wil benadrukken dat je flink wat ondersteuning kunt krijgen (via je huisarts, maar ook via specialisten) bij het stoppen met roken. En ik merk dat (HS) patiënten als ik dat zeg, wel wat gevoeliger zijn om het nóg een keer te proberen!
Eigen rol huisarts bij HS
In haar eigen praktijk als huisarts komt Benjamins Hidradenitis uiteraard wel tegen, maar tot nu toe nog in beperkte mate. Omdat ik zelf getriggerd ben door de ziekte, herken ik meteen de mensen met de terugkerende ontstekingen op de bekende plekken. Ik kan dan al snel de juiste diagnose stellen als huisarts, een juiste uitleg geven en de behandelmogelijkheden aandragen. Natuurlijk verwijs ik ook door naar dermatologen, of naar de poli van Van der Wal in het Martini Ziekenhuis.'
Belangrijk vind ik het bovendien om door te praten over de ziektelast. Om de patiënt te laten vertellen hoe hij of zij ermee omgaat. Bijvoorbeeld op seksueel gebied. Ik vraag ernaar, breng het ter sprake en de patiënt bepaalt zelf of er hij/zij er over wilt praten en er ondersteuning of begeleiding bij nodig heeft. Bijvoorbeeld door te gaan praten met een psycholoog. Nu zijn er geen in Hidradenitis gespecialiseerde psychologen uiteraard, maar ze kunnen je wel leren hoe je de ziektelast zou kunnen dragen. En je strategieën aanleren, waar je als chronisch patiënt echt wel wat aan hebt!'
Op de vraag hoe groot zij denkt dat die behoefte is bij HS-patiënten aan extra hulp, antwoordt Benjamins: ‘daar heb ik een te kleine populatie voor in mijn praktijk om daar een representatieve inschatting van te kunnen maken, maar ik denk dat ieder voor zich heel goed in staat is om zijn eigen behoefte uit te spreken'.
Naamsbekendheid breed
Als laatste vragen wij Benjamins hoe wij haar beroepsgroep (huisartsen) het beste kunnen informeren over hidradenitis. Ze geeft aan dat het voor iedere arts persoonlijk is, waar men in meer of mindere mate geïnteresseerd is. Er zijn zóveel aandoeningen en je kunt gewoon niet alles weten. Haar tip is om geen enkel specialisme uit te sluiten als patiëntenvereniging, want HS-patiënten komen behalve aan bezoek bij huisarts en dermatoloog ook nog wel eens terecht bij gewone chirurgen, plastisch chirurgen en gynaecologen. Een bevestiging van wat we als vereniging al wisten en nog voldoende werk aan de winkel!
Niets uit dit artikel mag gepubliceerd, gekopieerd of overgenomen worden zonder toestemming.
