Zet je in voor de HS Awarenessweek

 

Van 7 tot 13 juni is het de jaarlijkse HS Awarenessweek. Wij omarmen dit jaar het thema ‘HS in beeld’. En jij kunt meedoen! Breng op een creatieve, voor jou passende manier in beeld wat hidradenitis voor jou betekent. Letterlijk en figuurlijk. Van buiten of van binnen. Schilderend, boetserend, zingend of dichtend. Schrijvend, knutselend of dansend, alles mag! En deel jouw uiting in de actieweek op jouw eigen social media kanalen.

 

Zet tussen 7 en 13 juni al je kanalen in, of dit nu Facebook, Instagram, Tiktok, Snapchat, LinkedIn of Twitter is. Je helpt de mensen met HS in Nederland én de patiëntenvereniging enorm als je bijdraagt aan de bekendheid van deze nare, impactvolle chronische huidaandoening.

 

We versterken onze zichtbaarheid als je de volgende hashtags toevoegt aan je publicatie: #hsawarenessweek #hswarenessweek2021 #hsawareness #hidradenitis #hs

 

We zijn als patiëntenvereniging zelf aanwezig op Facebook, Instagram, Twitter en LinkedIn. Je kunt ons ook ‘taggen’ of ‘mentionen’ (zoek vooraf even het juiste account). Wij kunnen dan ook weer eenvoudiger jouw bijdrage delen.

 

Waarom deze actie? 

De diagnosetijd van HS is in Nederland nog steeds veel te lang, gemiddeld 7 jaar. We strijden deze week om meer bekendheid. Om mensen te bereiken die nog niet weten wat ze hebben en zichzelf herkennen in de beelden en verhalen. Of wél een diagnose hebben gekregen, maar wellicht de patiëntenvereniging nog niet kennen.
 

Het is vaak niet zichtbaar voor de buitenwereld wat je hebt, of wat iemand in je omgeving heeft. Hidradenitis zit vaak op plekken onder je kleding of we verhullen en verbergen de plekken het liefst.

Bovendien is het lastig of schaam je je om over HS te praten, terwijl de psychische belasting enorm is.
Wij denken dat het helpt als iedereen een uitingsvorm kan kiezen die bij hem of haar past, zodat je jezelf kunt uitspreken op een veilige, maar ook opvallende manier. Door het te delen, vermenigvuldigen we onze belangrijke boodschap voor meer HS Awareness.

 

Wat doet de HPV in de actieweek?

 

De Hidradenitis Patiënten Vereniging fotografeert en interviewt voor de Awarenessweek 6 mensen met HS. Deze foto’s zullen worden gedeeld én gepromoot via onze eigen kanalen. Maar we sturen ze ook naar onze perscontacten, onze (medisch) netwerk, subsidieverstrekkers en iedereen die (al dan niet zijdelings) betrokken is bij de patiëntenvereniging.

 

Daarnaast maken we twee mini-documentaires van ca. 10 minuten over de psychische belasting van HS. Deze worden gepresenteerd door Margôt Ros (actrice, bekend van Toren C), Patrick Kemperman (psychodermatoloog) en twee mensen met HS. De video's worden geplaatst op ons Youtube-kanaal en gepromoot op social media.

 

Mogen we ook op jouw creatieve bijdrage rekenen?