HS Awareness week 7 - 13 juni 2021

         

         

Over de hele wereld vroegen mensen met de ernstige, chronische huidaandoening hidradenitis suppurativa (HS) in de week van 7 juni om aandacht voor hun ziekte. De Hidradenitis Patiënten Vereniging deed dit in Nederland door de aandoening letterlijk in beeld te brengen met een serie kunstzinnige en confronterende foto’s en interviews.


Niet zichtbaar, maar even pijnlijk is ook het aangetaste zelfbeeld en het  psychische leed dat verscholen gaat achter HS. Actrice Margôt Ros maakte voor de Awarenessweek twee kwetsbare en indrukwekkende beeldinterviews die beschrijven wat HS met iemand doet.


Drempel over voor meer bekendheid

“Door de beginnende en ernstige aangedane plekken te laten zien die hidradenitis veroorzaakt, hopen we mensen te bereiken die nog niet weten wat ze hebben”, vertelt Mirella van de Bunte,  voorzitter van de Hidradenitis Patiëntenvereniging. “Dat ze zich erin herkennen en naar de huisarts gaan. Dat is ook de reden dat de mensen die hieraan hebben meegewerkt echt een drempel over zijn gegaan, om HS meer bekendheid te geven. Ontzettend moedig, want de meesten verstoppen de plekken áltijd onder kleding. Ja, zelfs bij intiem contact. HS heeft een flinke impact op het leven van naar schatting 200.000 mensen in Nederland die enige vorm van hidradenitis hebben.”


Indringende video's waarbij Margôt Ros in het leven duikt van Elouisa en Sabrina. Click op de foto en bekijk het hele interview.

 

 

 

 

 

 

 


Te late diagnose en psychisch leed

Hidradenitis kenmerkt zich door pijnlijke en steeds terugkerende ontstekingen die het meest voorkomen in huidplooien als  de oksels, rond de billen en onder de borsten. Maar Hidradenitis kan in principe op elke plek op je lichaam ontstaan waar haarzakjes zitten. Met uitzondering van handpalmen, voetzolen en de lippen van je mond.


HS wordt ten onrechte beschouwd als een ‘vieze’ aandoening en zit bij teveel mensen in de taboesfeer. Er wordt weinig over gepraat, met alle gevolgen van dien. Veel mensen gaan niet of te laat naar de huisarts, die ook niet altijd op tijd de diagnose stelt. Van de Bunte: “De patiëntenvereniging heeft als doel om onder andere met deze campagne de diagnosetijd te verkorten, maar ook de psychische draaglast bespreekbaar te maken. Vandaar dat we ook ontzettend blij zijn met de indringende video’s die we met Margôt Ros hebben gemaakt en dermatoloog Patrick Kemperman”.


Gemiddeld weten patiënten pas na zo’n 7 jaar klachten hoe hun aandoening heet, waardoor de juiste behandeling lang uitblijft.
Er zijn indringende video’s gemaakt met actrice Margôt Ros, gevoelige interviews door Jeroen Kleijne en kunstzinnige portretten door
Jet van Gaal.


Pakkende interviews die precies de kern van de problemen van de HS-patiënten raken:

‘Ik geef me niet graag bloot’
Jill (26 jaar) “Ik weet nog dat we in de tweede klas een keer met een groep vrienden naar het zwembad gingen. Toen heb ik toch maar een smoesje verzonnen, omdat ik niet wilde dat anderen mij in een bikini zagen.”

Lees hier het hele interview >>>

‘Negen maanden lag ik op een ziekenhuisbed in de woonkamer’
Martijn (28 jaar) "Een tijd lang ben ik er echt depressief van geweest, en kon ik alleen mijn bed uitkomen om naar de wc te gaan of te douchen. Dan wordt je wereld wel heel erg klein."

Lees hier het hele interview >>>

‘Soms word ik echt wanhopig van de pijn’
Jessica (32 jaar) "Dan ga ik expres fietsen naar de supermarkt, in de hoop dat een abces opengaat. Ik zal ook nooit witte kleding dragen, ik ben veel te bang dat je ineens een bloedvlek ziet.”

Lees hier het hele interview >>>

‘Op een gegeven moment was ik echt mezelf niet meer’
Daniëlle (28 jaar) "Het liefst verstop ik mijn lichaam. Mijn partner is heel lief en hij bezweert me dat het hem allemaal niet uitmaakt. Maar al zegt hij het duizend keer: in mijn hoofd zit nog steeds dat mijn lichaam een slagveld is."

Lees hier het hele interview >>>

‘Een mens is veel meer dan een paar littekens’
Dimphie (63 jaar) "De littekens voelen voor mij zo stug als een koeienhuid. Gevoelloos. Hierdoor is mijn bewegingsvrijheid beperkt en kan ik geen zware dingen tillen en potten opendraaien."

Lees hier het hele interview >>>

‘Fietsen of een wandeling maken gaat eigenlijk niet’
Melody (29 jaar) "Ik heb lang fysiotherapie gedaan, maar er zit gewoon niet meer rek in mijn huid. Voor de huidtransplantaties had ik nooit gedacht dat ik ooit een kind zou krijgen. Maar nu mijn zoontje er is, merk ik wel hoe zwaar het is."

Lees hier het hele interview >>>

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!