Zelfregie bij hidradenitis

Gesprekken met patiënten, dermatologen en een gedragspsycholoog leverde de HPV inzichten op over de eigen rol van de patiënt in het ziekteproces. Dit noemen we ook wel ‘zelfregie’. Gaat zelfregie over gesprekken met je arts en je behandeling? Of ook over psychologische hulp of leefstijl? Waar heb je invloed op? En heb je überhaupt wel keuzes?



Verschillende invalshoeken

We leerden dat zelfregie meerdere invalshoeken kent. De een ziet het als zelf keuzes maken in je behandeling. Van kiezen wie je behandelend arts wordt tot samen overleggen over behandelmogelijkheden en medicatie. De ander geeft aan dat zelfregie ‘het goede gesprek’ met je arts is. Of dit nu de huisarts is, de dermatoloog of een andere professional. Je bent als patiënt de spil en je weet de goede vragen te stellen en je krijgt daardoor ook een goed gesprek waarin wederzijds begrip ontstaat.

Er is ook een duidelijke keerzijde. Want zelfregie kan ook uitgelegd kan worden als ‘zoek het zelf maar uit’, met als risico dat mensen gaan googlen en verdwalen in alle informatie en zich heel eenzaam voelen in het proces. Of iemand die aangeeft dat zelfregie een wassen neus is als je heel ernstig hidradenitis hebt en er weinig tot geen keuzes meer over zijn als je alles al geprobeerd hebt.

Tot slot is zelfregie aan de slag gaan met leefstijl. Met een voedingsplan, (waar dat kan) bewegen, ontspannen, (aanpassingen) op het werk of psychologische steun om mentaal met de ziekte om te gaan in relaties en je dagelijks leven.

Zelfregie vraagt om kennis

Veel mensen met HS zijn het er mee eens dat zelfregie vraagt om de juiste én voldoende informatie om kennis op te doen.

  • Je kunt namelijk pas een goede arts kiezen, als je weet waar je ze moet zoeken.
  • De goede vragen stellen, als je weet wat de mogelijkheden zijn.
  • Pas samen beslissen, als je het gevoel hebt dat je alles kunt overwegen.
  • En keuzes maken voor je leefstijl, als je weet wat zinvolle opties zijn.

Kortom, zelfregie vraagt in de eerste plaats om een helpende hand in kennis.
En die rol ziet men wel weggelegd voor de patiëntenvereniging, door bijvoorbeeld handleidingen of boekjes uit te brengen hierover. Verder vindt men belangrijk dat er gewerkt wordt aan het stimuleren van deskundigheid bij zorgprofessionals.

Want, zo werd gezegd:
 ‘je kunt jezelf dan wel goed voorbereiden, maar met een dummy aan de andere kant van de tafel, bereik je nog niet wat je wilt.’

Zelfbewustzijn en lef

Zelfregie vraagt tenslotte ook om zelfbewust zijn en lef, vinden de patiënten. En dat is niet altijd makkelijk, want als er nog nooit is gevraagd: ‘hoe gaat het nu met jou’ dan is het heel lastig om te beginnen over je wensen en behoeften.

De HPV wil eraan bijdragen om mensen met HS beter uit te rusten voor het aangaan van de gesprekken. Door ervaringen of verhalen van patiënten te delen op dit gebied. En ook hier weer te lobbyen bij de zorgprofessionals op het gebied van kwaliteit van leven. Door te blijven benadrukken dat het niet alleen gaat om de behandeling en medicalisering van HS, maar om de persoon met HS. En zijn of haar gevoelens, doelen en wensen om het leven met HS zo dragelijk mogelijk te maken. Zelfregie gaat over de wijze waarop je HS inpast in je leven, in plaats van je leven in HS.

 

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!