25 jaar wetenschap

We spraken met dermatoloog dr. Hessel van der Zee, werkzaam in Erasmus MC en Dermahaven Rotterdam

"Wat leuk dat ik jullie spreek en natuurlijk deel ik graag met jullie hoe ik de afgelopen jaren de HS zorg een enorme vlucht heb zien nemen. Vlucht vooruit welteverstaan, want bij zorgverleners is de kennis over HS en kwaliteit van HS zorg is in die tijd exponentieel toegenomen. Al vanaf 2000 vervullen we in Nederland een koplopers rol op gebied van HS in de wereld. En jullie vertellen als HPV de achterban nog steeds altijd dat je in Nederland qua HS-zorg goed af bent? Nou, daar ben ik nog steeds van overtuigd!”

 

Groei wetenschappelijk onderzoek

“Die exponentiële groei in aandacht voor HS zie je onder andere terug in het aantal wetenschappelijke onderzoeken. In onderstaande grafiek zie je de jaren, versus het aantal onderzoeken naar HS. Van 11 per jaar in 1995 naar bijna 700 (!) in 2021. En ook dit jaar lopen er ontzettend veel nieuwe onderzoeken om meer te weten te komen over factoren die te maken hebben met het ontstaan van HS en mogelijke behandeling ervan.”

Samenwerking farmacie

“We kunnen zulke grote stappen niet zetten zonder steun van de farmaceutische industrie, die inmiddels doordrongen is geraakt van het feit dat mensen met HS adequate behandeling nodig hebben. Dat begon 10 jaar geleden met het voor HS geregistreerde middel adalimumab (biological). En er komen ontzettend veel nieuwe mogelijkheden bij die voor hidradenitis geregistreerd gaan worden. Ik schat op korte termijn zo’n 5 nieuwe middelen, die bij verschillende farmaceuten in de pijplijn zitten en bijna op de markt komen. En dan heb ik het nog niet over de middelen die nog in fases daarvoor zitten. Ik moet er wel bij zeggen dat deze middelen met name gericht zijn op matige tot ernstige HS.”

Aandacht voor milde HS

“Niet alleen de samenwerking met de industrie heeft voor vooruitgang gezorgd, ook de samenwerking met de HPV is hechter en efficiënter geworden. Naast goede afstemming en periodieke bijeenkomsten, hebben we bijvoorbeeld samen met de HPV een belangrijk artikel gepubliceerd in een vooraanstaand wetenschappelijk tijdschrift, om te pleiten voor meer aandacht voor milde HS. Daar is nog niet zoveel voor. Behalve dat de patiëntenvereniging zeker aandacht heeft voor deze groep en ze bijstaat met adviezen, zoals bijvoorbeeld over wondverzorging, kleding of andere tips zoals behandelaars in de regio waar ze wonen.”

Kennisniveau over HS

“Wat weten we dan nu concreet meer over HS dan toen? Tja, dat is heel lastig. Want antwoord op vragen roept eigenlijk alleen maar meer nieuwe vragen op, omdat we steeds dieper graven. In het begin waren we ervan overtuigd dat de haarzakjes het probleem waren bij HS en dat genetische vatbaarheid een belangrijke rol speelde. Gaandeweg is de focus meer komen te liggen op de rol van het immuunsysteem. Inzichten verkregen uit onderzoek wijzen erop dat er weinig rem zit op het immuunsysteem, wat betekent dat de ziekte auto-inflammatoir is. Op dit moment onderzoeken we steeds meer of er bacteriën zijn die een rol spelen, die misschien de overreactie veroorzaken.

In de toekomst willen we verder de genetica uitdiepen. Maar voor dat soort onderzoek zijn enorm veel patiënten nodig voor een betrouwbare uitkomst. Denk aan (tien)duizenden. Daarom zijn we Europees en wereldwijd gaan samenwerken, om dit onderzoek te kunnen starten.”

 

Bij een auto-immuunziekte ziet het afweersysteem lichaamseigen cellen en stoffen als lichaamsvreemd en valt deze aan. Bij auto-inflammatie worden de klachten veroorzaakt door een afweersysteem dat te hard werkt, zonder dat er infecties zijn. Vaak ligt er dan een genetische afwijking aan ten grondslag.

 

Internationale samenwerking

“Ook die internationale samenwerking is een grote stap vooruit. Er is wereldwijd meer aandacht voor HS, wat ertoe heeft geleid dat er een Europese vereniging van artsen is opgericht, de EHSF en ook een Amerikaanse artsenvereniging, de SHSA. Beide hebben jaarlijks eigen congressen en zo wordt kennis beter gedeeld en kan er veel beter worden samengewerkt op het gebied van onderzoek. Wat je ziet is dat er altijd wel naar Nederland gekeken is, als koplopers land. Jurr Boer heeft daarvoor in 2000 de basis gelegd (gepensioneerd lid van de Medisch Adviesraad van de vereniging overigens) en daarna hebben Errol Prens en ik en Barbara Hórvath uit Groningen dat stokje overgenomen. Binnen onze academische centra promoveren er ook veel mensen op HS-onderzoek Wat enerzijds het kennisniveau verhoogt en er anderzijds voor zorgt dat deze dermatologen HS-kennis over Nederland verspreiden. We zien velen van hen al terug in het HiCare netwerk dat we nog verder vorm aan het geven zijn. Overigens heeft ook in de nascholingspraktijk voor dermatologen hidradenitis een vaste plek gekregen, gelukkig!”

Patiëntperspectief voorop

“Er is nog zoveel meer te vertellen, maar één ding moet je nog wel vermelden in dit stuk: dat we meer en meer patiënten betrekken bij ons onderzoek en ons werk. Dat is wel echt een enorme omslag en mijlpaal in de afgelopen 25 jaar. Het patiëntperspectief op de ziekte en bij behandeling is soms nog belangrijker dan wat wij als artsen ervan vinden. Dat komt bijvoorbeeld tot uiting in HISTORIC werkgroep, waar we actief patiënten betrekken. Zo neemt ook vanuit de HPV inmiddels een aantal vrijwilligers deel, waar ik erg blij mee ben. En laten we ook de groep mensen met milde HS niet vergeten, dat is iets waarvoor ik blijf pleiten.”

 

 

 

 

 

 

 

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!