Bedankt voor jullie steun en donaties

Beste leden, mensen met HS, crowdfunders, artsen, medisch teamleden, Erasmus MC, bestuurscollega’s, collega’s van Huidpatiënten Nederland, ambassadeur Koen Raymaekers, webbezoekers, Facebook volgers, tweeps, medelopers, familie en vrienden, 

Ongelofelijk bedankt voor jullie steun en donaties de afgelopen maanden! 
Ik had nooit durven dromen dat mijn idee om van mijn Cothen naar Rotterdam te lopen voor HS Awareness zo zou uitpakken. 
De eerste stap was het besluit om de actie gestructureerd op te zetten en we maakten er een professionele awareness campagne van. We ontwikkelden een actielogo, richtten een crowdfunding pagina in en schreven héél veel online en offline media aan om de actie te delen. Dat lukte soms wel (huis-aan-huis bladen en online platforms) en soms helaas niet (Hart van Nederland en alle andere RTV-zenders). Soms ging er net wat belangrijker nieuws of een actie voor een levensbedreigende andere ziekte voor. Maar dat gold niet in het Erasmus MC, daarvan kregen we alle medewerking en aandacht, fijne contacten en een gewéldig lieve ontvangst bij de finish van de tocht. En zelfs prachtige donaties uit twee speciale fondsen. Bedankt Hessel en het hele Erasmus/Dermahaven team!

We hebben geleerd dat er geweldige mensen om ons heen zijn die steun en support bieden en het tof vinden dat je dit geheel vrijwillig allemaal maar doet. Wij hebben met ziel en zaligheid gewerkt aan één gemeenschappelijk doel: awareness om mensen met HS te helpen aan een betere kwaliteit van leven. Tot slot hebben we geleerd dat er zóveel fondsen en acties zijn in ons land, dat het best lastig is om je hoofd boven het maaiveld uit te steken. Desondanks zijn we super trots op wat er bereikt is: PR aandacht, aanvragen van nieuwe leden, fijne gesprekken, mooie ontmoetingen en een financiële opbrengst van € 1.872,-!

We gaan bekijken of de bestemming van ons bedrag nu al haalbaar is: het veel beter informeren van o.a. UWV- en Arbo-artsen teneinde meer kennis over hidradenitis die soms ook invaliderend is. We houden jullie op de hoogte. Eén ding is zeker: het komt 100% ten goede aan mensen met HS! Daar heb ik voor gelopen en daar blijf ik me hard voor maken zolang ik voorzitter ben van de HPV. 

Met vriendelijke, sportieve en dankbare groet,

Fousha Rolfast
Voorzitter HPV 

 

 

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!