De routes van Cothen naar Rotterdam

Help Fousha door te doneren!
Van 3 tot 9 juni is het internationale Awareness Week voor Hidradenitis. In verschillende landen komen mensen met en voor Hidradenitis in actie voor meer bekendheid, aandacht en erkenning. Het centrale thema is 'Out in the Open'. Fousha Rolfast, voorzitter van de HPV en zelf HS-patiënt bedacht de actie om voorafgaand aan deze week een sponsor wandeluitdaging aan te gaan, om in Nederland meer bekendheid te krijgen voor Hidradenitis. Help Fousha door te doneren!

Het is zó hard nodig
Fousha vertelt: “Er is veel moed voor nodig om naar buiten te treden over het hebben van en de gevolgen van HS. Mensen kennen het niet, snappen niet waarom je niet kunt fietsen of waarom lopen pijn doet. Weinig mensen zijn op de hoogte van het bestaan van deze ziekte en beseffen hoeveel problemen het kan veroorzaken. HS kan een zeer invaliderende ziekte zijn, vanwege de pijn en de talg, vocht en pus die uit de ontstoken klieren vloeit. Het kan aanleiding geven tot sociaal isolement en depressieve gevoelens. Er is onder (de naar schatting in NL 170.000) HS-patiënten veel verborgen leed. Zelf heb ik er ook lang over gedaan voor ik kon accepteren dat ik beperkingen heb door de ontstekingen. Ik wil dit door zelf naar buiten te treden, bespreekbaar maken én geld ophalen. Om met activiteiten te kunnen bijdragen aan meer bekendheid en begrip rondom Hidradenitis. Want dat is zó hard nodig!
Ik hoop dat iedereen die dit leest, meedoet aan de actie, meeloopt, doneert of berichten deelt om zoveel mogelijk mensen te bereiken”. 

Doe jij ook mee of kom je ons ontmoeten?
Fousha loopt op zaterdag 1, zondag 2 en maandag 3 juni in drie dagen, via drie verschillende trajecten uit haar woonplaats Cothen naar het Erasmus MC in Rotterdam, een pittige tocht van zo’n 20 km per dag en in totaal ruim 60 km! Je kunt ervoor kiezen om alle dagen mee te lopen, één of twee dagen, of een stukje van een dagroute. In het laatste geval is het handig dat je dan gezamenlijk met Fousha start en eindigt waar jij dat zelf wilt.

Zaterdag 1 juni       COTHEN-NIEUWEGEIN

10.00 – 11.00 uur                  Ontmoetingsmoment Dorpshuys in Cothen, C.B. Kentiestraat 2, 'meet & greet' met Koen Raymaekers,
                                                           professioneel langeafstandloper

Start om 11.10 uur                Vanaf Dorpshuys Cothen

Finish om ca.16.00 uur         Richterslaan 62, Nieuwegein

16.00 – 17.30 uur                   Ontmoetingsmoment Richterslaan 62, Nieuwegein

Bij de start en na de finish is er een ontmoetingsmoment tussen lopers, bezoekers, mensen met HS en andere geïnteresseerden, om ervaringen uit te wisselen of vragen te stellen. Oók als je niet hebt deelgenomen aan de route ben je van harte welkom!

Zondag 2 juni       WOERDEN – GOUDA

10.00 – 11.00 uur                   Ontmoetingsmoment CS Woerden, meeting point

Start om 11.00 uur                Centraal Station Woerden, meeting point

Finish om ca. 16.00 uur        Centraal Station Gouda

16.00 – 17.30 uur                   Ontmoetingsmoment  

Bij de start en na de finish is er een ontmoetingsmoment tussen lopers, bezoekers, mensen met HS en andere geïnteresseerden om ervaringen uit te wisselen of vragen te stellen. Oók als je niet hebt deelgenomen aan de route ben je van harte welkom!

Maandag 3 juni       NIEUWERKERK AD IJSSEL –  ROTTERDAM

10.00 – 11.00 uur                   Ontmoetingsmoment CS Nieuwerkerk a/d IJssel, meeting point

Start om 11.00 uur                 Centraal Station Nieuwerkerk aan den IJssel, meeting point

Finish om ca. 16.00 uur         Erasmus MC, Dr Molewaterplein 40, Rotterdam (centrale hal)

16.00 – 17.30 uur                    Ontmoetingsmoment in Erasmus MC

Fousha zal met haar medelopers feestelijk worden onthaald door het medisch team dermatologie in het Erasmus MC. Er is daar voor iedereen die belangstelling heeft, gelegenheid tot een drankje, hapje, napraten en tot het stellen van vragen aan de aanwezige medisch specialisten. Wees welkom!

Nog even belangrijk om te weten!

  • Deelnemers regelen zelf hun vervoer naar en van startlocatie en finish.
  • We hopen dat je een eigen crowdfunding pagina start en deze deelt in jouw omgeving
  • We helpen je bij het aanmaken van de pagina en stellen in overleg jouw doel op. Na aanmelding op de website neemt een medewerker van ons team contact met jou op.
  • Je geef je kledingmaat aan ons door en wij zorgen dat er een actie hesje voor je klaar ligt op jouw startmoment.
  • Je zorgt zelf verder voor juiste wandelkleding en -schoenen of eventuele hulpmiddelen.

De organisatie verzorgt voor jou een lunch

Ben jij HS-patiënt, een vriend/vriendin, familielid of partner van iemand met HS, een zorgprofessional of gewoon iemand die zijn sportieve prestatie graag wil koppelen aan een goed doel? Kom dan in actie en meld je aan!

Aanmelden
Stuur een mail naar secretariaat@hidradenitis.nl en vermeld daarin:
- Je naam en adresgegevens en telefoonnummer
(indien je beperkt bereikbaar bent, graag de momenten vermelden waarop je het best gebeld kan worden).
- De route(s) die je wilt deelnemen (een deel of helemaal).
- Of je zelf HS-patiënt bent of iemand in je omgeving hebt met HS.
- Eventuele vragen van jouw kant of opmerkingen, kun je meenemen in diezelfde mail.
Wij nemen dan zo spoedig mogelijk contact met je op, om details met je af te stemmen!

Opbrengst 100% naar Awareness
100% van de opbrengst van deze crowdfunding aan activiteiten wordt besteed aan activiteiten voor het vergroten van bekendheid. Met name bij huisartsen en behandelend specialisten, maar ook bijvoorbeeld bij werkgevers of arbo-artsen. Zodat mensen met HS steeds vaker kunnen rekenen op juiste doorverwijzing en op meer begrip en steun. En zich niet meer hoeven schamen voor de aandoening en hun Hidradenitis meer ‘Out in the Open’ durven brengen.

Meer informatie
Heb je goede PR ideeën voor ons team communicatie of contacten bij de pers (TV, kranten, tijdschriften, online media)? Of ben je zelf van de pers en wil je een van ons interviewen?
Laat het ons dan weten via secretariaat@hidradenitis.nl

VOLG OOK ONZE FACEBOOKPAGINA VOOR NIEUWS, TIPS EN LIVE VERSLAG TIJDENS DE MARS NAAR ROTTERDAM!
Help Fousha door te doneren!

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!