Je hebt er maar één van, dus luister goed naar je lichaam en doe wat je moet doen om je goed te voelen.

Hallo allemaal,

Mijn naam is Beau Konijn. Ik heb HS en ben vrijwilligster bij de HPV. Ik heb in het themanummer over leefstijl al iets meer over mezelf kunnen vertellen. Toch wil ik door middel van kleinere blogs/verhaaltjes wat meer over mijn persoonlijke ervaring met HS met jullie delen. Het lijkt mij leuk om anderen een kijkje te geven in mijn leven en, samen met jullie, te kijken naar hoe je bepaalde leefstijl aspecten zou kunnen wijzigen en vooral verbeteren. Ik ben ontzettend benieuwd naar wat jullie interessant vinden en hoe jullie daarover denken. Laat me het vooral weten.

Ik zal nog even iets meer over mezelf te vertellen, want ja ik ben meer dan alleen Beau met HS (knipoog). Ik ben inmiddels net 23 jaar geworden. Ik werk als hbo-verpleegkundige in het ziekenhuis op de cardiologie afdeling. Hier ben ik terecht gekomen nadat ik afgelopen jaar een jaartje in het buitenland heb gewoond. Een geweldige ervaring was dat, maar daarover misschien later meer. In september ben ik gestart met een Leefstijlcoach opleiding die ik erg waardevol vind. 

Ik ben zelf al heel jong (op mijn 5de jaar) gediagnosticeerd met HS en heb nadien veel kuren antibiotica en operaties doorstaan. Ik kon mezelf er steeds maar niet bij neerleggen dat ik geen invloed had op mijn abcessen. Ik was vaak zo radeloos als ik eventjes ‘bobbel vrij’ was en mijn liezen de week erna weer helemaal vol zaten. Ik kon dat maar niet begrijpen en heeft het veel impact op mijn nog jonge leventje gehad. Ik noem trouwens mijn abcessen van jongs af aan altijd al ‘bobbels’. Ik bleef aldoor kijken naar manieren hoe ik toch op een of andere manier invloed zou kunnen uitoefenen op mijn bobbels. Roken en overgewicht zouden een negatief effect kunnen hebben op het opspelen van abcessen en fistelgangen. Alleen mijn gewicht was een factor waar ik invloed op zou kunnen uitoefenen. Ik heb al erg jong veel pogingen gedaan om wat af te vallen en ook met hulp van professionals. Toch kwamen deze kilo’s vaak net zo snel weer terug. Ik was mij wel bewust van het ongezonde eetpatroon dat ik had destijds, maar toch kreeg ik de knop niet geheel om. 

Op mijn 15de in het voorjaar weet ik nog dat er door combinatie van dingen dan toch een ommekeer kwam. Ik ben zelfstandig en zeer geleidelijk mijn voedingspatroon gaan veranderen en dit had al vrij snel veel effect. Ik viel over een periode van 12 maanden meer dan 20 kilo af en bleef plezier houden in mijn nieuw aangeleerde gewoonten. Ik merkte na een jaar tijd ook dat de intensiteit van mijn HS wat afnam. Ik was enorm gemotiveerd om hier nog verder mee door te gaan en het effect van voedingsmiddelen te onderzoeken. Uiteraard bleven mijn bobbels er niet 100% van weg, want ja chronisch hè…...was ook te mooi geweest om waar te zijn. Ik heb nadien ook nog perioden aan de antibiotica gemoeten en heb nog twee al eerder bestaande fistelgangen weg laten halen. Toch gaf het gevoel dat ik zelf iets kon doen aan de situatie mij veel hoop om steeds verder te kijken naar waar ik nog meer aandacht aan kon besteden. Ik denk dat een deel van mijn gedrevenheid ook voortkwam uit de radeloosheid die HS met zich meebrengt. Ook merkte ik al snel dat wat voor mij werkt echt niet voor een ander hoeft te werken, omdat het soms zo enorm specifiek en afhankelijk is van elke persoon, hoe je lichaam werkt, hoe je in het leven staat en wat er allemaal nog meer speelt. 

Ik merkte ook dat ik erg stressgevoelig was en zag daarin een patroon. Als ik ook maar in een iet wat stressvolle situatie terecht kwam borrelde er van alles op in mijn liezen. Opnieuw een tegenslag, maar wel weer informatie om aan te werken. Zo heb ik dat op veel momenten gedaan in de afgelopen jaren. Ik schreef ook alles op in een soort notitieboek in de hoop dat ik zo verschillende linkjes kon leggen in de loop der jaren. Dit is tevens ook echt een tip die ik kan meegeven aan iedereen. Als je ergens last van hebt zoals HS, maar het kan ook iets heel anders zijn, zal het enorm helpen om je klachten te beschrijven en te noteren wat je anders doet of dat er wat speelt in je lichaam of omgeving. Zo krijg je zelf een beter inzicht en het geeft jou (en de professionals om je heen) informatie over hoe je ervoor staat. Je lichaam is een prachtig apparaat maar heeft helaas geen functie om je te vertellen wat er precies aan de hand is. Als dat toch in de toekomst mogelijk kan zijn is veel zorg overbodig denk ik. 

Ik heb alweer een veel te lang stukje getypt voor mijn eerste verhaal. Ik ben benieuwd wat jullie doen om met HS om te gaan? Wat speelt vooral een rol voor jou (ten aanzien van leefstijl) en waar loop je tegenaan? 

Laat vooral ook weten wat je van dit soort blogs vindt en waarover jullie meer willen weten. Dit kan door middel van een mailtje naar secretariaat@hidradentis.nl of via onze social media kanalen (Facebook, Instagram) of stuur mij persoonlijk een berichtje.

Geniet van je dag!

Liefs Beau

Facebook

Instagram

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!