Mensen met HS leggen hele reis af

Mensen met hidradenitis leggen een hele ‘patiëntenreis’ af vanaf het moment dat ze klachten krijgen, tót het moment dat ze de diagnose krijgen en moeten leven met deze chronische huidaandoening.

Hidradenitis patiënten hebben behoefte aan herkenning van hun aandoening en erkenning van hun ervaringsdeskundigheid. Hulpverleners die luisteren naar de klachten en inbreng van ‘de mens’ met hidradenitis, hun eigen expertise op dat gebied verder ontwikkelen en aandacht hebben voor psychosociale aspecten maken het verschil. Ruimte voor eigen keuzen en regie over behandeling en eigen leven zijn cruciaal voor de hidradenitis patiënt. Goede informatie in de verschillende fasen (van het ontdekken van de aandoening tot de behandeling) voor de patiënt zelf maar ook voor andere betrokkenen in de omgeving kunnen helpen te leven met hidradenitis. Dit zijn belangrijke elementen voor een betere kwaliteit van leven van mensen met hidradenitis.

Met deze vragenlijst gaan wij daar verder op in. Wij horen graag hoe uw ‘reis’ is verlopen en vragen uw mening over een aantal mogelijke instrumenten en hulpmiddelen ter ondersteuning van de eigen regie en het samen beslissen met de hulpverlener. De resultaten benutten wij voor verdere acties om dat mogelijk te maken.
Antwoorden worden geanonimiseerd (dus zonder uw naam of contactgegevens) gerapporteerd. De resultaten delen we met u op onze website, de site van huidnederland.com en de sociale media waar u ook de oproep voor deze vragenlijst heeft gezien.

Deze vragenlijst is een initiatief van Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) in samenwerking met Huid Nederland en is mede mogelijk gemaakt met ondersteuning van Novartis.

Klik hier om direct naar de vragenlijst te gaan. 

 

De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) is een landelijke patiëntenorganisatie,
opgericht in augustus 1997 en heeft de ANBI status (# 8063519020).

Word lid!